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Testo: <blockquote data-quote="renatiello" data-source="post: 1170247" data-attributes="member: 4404">dal sito di superfrancesco:26/06/2008 ore 8:19Francesco inizia a star meglio, adesso è sveglio e non ha febbre. Questa notte ha avuto un picco di 38,3°C e non ha dormito molto ma è stato tranquillo e non si è lamentato. È meno pallido e i genitali vanno ancora meglio. Questa mattina ha fatto un nuovo prelievo (è pieno di buchi povero piccolo) con nuovi esami richiesti dall'ematologo per capire la causa delle sue abbondanti perdite di sangue. Ho chiesto anche la consulenza di uno stomatologo perché ho difficoltà a pulirgli i denti; non apre la bocca e se lo fa, morde.Ieri sera quando sono andata in cucina a chiedere la sua pappa il (la) chirurgo che lo segue mi ha detto che è troppo ciccione e ha voluto farlo cenare con latte e cioccolata che contiene circa la metà delle calorie del suo pasto. Tutti quelli che lo conoscono sono rimasti meravigliati perché dall'anno scorso è cresciuto tanto, secondo alcuni troppo. Intanto lui ha sempre fame. Michele aggiunge: scrivi che è sempre più bellissimo! È perso per suo figlio, la sera non si decide mai a staccarsi da lui per andare a dormire. È il miglior papà che gli potesse capitare.ore 18:46Oggi pomeriggio ero contenta perché Francesco non aveva febbre ed era sereno e tranquillo, non dolorante. Ad un certo punto ha iniziato ad agitarsi, muovendo esageratamente le gambe come per fare la bicicletta (lui non muove quasi mai le gambe). Poi si è irrigidito in modo esagerato. Ho provato più volte a cambiargli posizione ma non si calmava. Ho chiamato l'infermiera che gli ha dato un antidolorifico ma era sempre peggio. Ha iniziato ad avere delle contrazioni dei muscoli del viso e dei tremori. Ho chiamato di nuovo aiuto e mi sono trovata (Michele non c'era) la stanza piena di gente, ero spaventatissima e non capivo più niente: due chirurghi, un anestesista della rianimazione, una neuropsichiatra e diverse infermiere. Ha iniziato a scendere la saturazione di ossigeno arrivando a 84% (sotto 94% devo dargli ossigeno). Hanno prima svuotato tutto lo stomaco che era molto gonfio e contratto e poi iniettato per via rettale 3 volte il valium ma lui lo ha eliminato scaricando. Non so se sia riuscito ad assorbire lo stesso qualcosa ma ha iniziato ad ammorbidirsi, anche se prima di arrivare ad una condizione stabile sono passate un paio d'ore. Ha continuato cioè ad essere rigido e gli occhi a ballare (nistagmo), ma senza tremori violenti. Un'ora fa il suo corpo si è contratto di nuovo e vedendo che la saturazione dell'ossigeno era scesa a 90% ho chiamato di nuovo ma questa volta mi sono fatta assalire dalla paura: la dottoressa gli ha dato un po' di ossigeno e svuotato nuovamente lo stomaco di aria, constatando che probabilmente la sua è stata una reazione al dolore, forse alla pancia. In stanza per precauzione abbiamo comunque l'ossigeno e il carrello delle emergenze con una siringa di valium da iniettare per vena nel caso si ripresentasse una crisi. Ora è a tratti tranquillo e a momenti teso, sta mangiando, anche se più leggero (50 ml di pappa con 50 ml di acqua anziché 130 ml di pappa pura) non ha febbre ed i genitali si sono sgonfiati quasi del tutto apparendo ancora meno viola.In passato aveva avuto altre crisi ma non così violente e soprattutto non così lunghe. Probabilmente è stata causata dal fatto che la concentrazione di uno dei farmaci antiepilettici che lui assume, per diversi motivi, si è abbassata molto causando una crisi di astinenza. Aumentando oggi la quantità della medicina, è tornato ad un valore normale quindi teoricamente non dovrebbero verificarsi altri eventi.Ore 21:20Il piccolo ha avuto una nuova desaturazione e gli abbiamo dovuto somministrare ossigeno ma per breve tempo. Ha continui e piccoli scatti che non lo fanno rilassare. Mezz'ora fa gli abbiamo dato la sua terapia neurologica, spero che il sonnifero gli faccia effetto e che riesca a riposare un po'. Credo che salterà il prossimo pasto visto che ogni volta che mangia sta male.</blockquote>

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