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Testo: <blockquote data-quote="renatiello" data-source="post: 1190347" data-attributes="member: 4404">dal sito di superfrancesco:15/07/2008Francesco ha il viso molto rosso, con gli occhi un po' gonfi e qualche macchiolina oltre che nel viso, nelle braccia e nel torace. Dopo il massaggio di questa mattina, durante il quale ci ha nuovamente sorpresi per la sua morbidezza e collaborazione, è stato visto da un medico di uno degli ospedali di Verona, consultato da una fondazione che prima di farci una donazione vuole un parere sulle effettive condizioni critiche del piccolo. Ci siamo trovati a parlare con una persona molto disponibile e gentile che ha detto che non dovrebbe trattarsi di una malattia infettiva ma di una reazione al caldo e di tenerlo al fresco per qualche giorno. Non sembra infastidito dall'irritazione e non ha febbre. Domani la pediatra che lo segue tornerà dalle ferie quindi la chiamerò per sentire se può passare a visitarlo.Abbiamo anche parlato con il fisiatra del don Calabria che lo segue che ha confrontato le ultime radiografie alla colonna vertebrale e alle anche con quelle dell'anno scorso. Ci ha spiegato che la sua scoliosi (importante) non è peggiorata e che i dischi vertebrali non sono ruotati ulteriormente. Questa è una cosa positiva perché nei bambini neurologici il problema maggiore che riguarda la struttura fisica è il peggioramento negli anni della struttura vertebrale che, curvandosi e ruotando, arriva a comprimere (e spesso spostare) gli organi vitali, causando gravi compromissioni respiratorie. Secondo i medici non c'è possibilità di raddrizzarla ma è fondamentale lavorare e mantenere una postura tale da non causare ulteriori aggravamenti. Per quanto riguarda invece le anche c'è stato un miglioramento: il bacino è meno spostato (è la spinta del bacino che quando non è in asse porta la colonna vertebrale a piegarsi e a ruotare), l'anca destra non è calcificata perfettamente ma è vicina all'acetabolo (lo spazio che contiene la testa del femore) e col tempo potrebbe posizionarsi correttamente mentre l'anca sinistra, come nei precedenti esami, non ha l'acetabolo ed è lontana dalla sede. In futuro questo potrebbe portare dolore, cosa che si risolve di solito, in pazienti che come Francesco non hanno possibilità di camminare, con l'eliminazione di una parte del femore, quella che toccando i tessuti molli provoca sofferenza. Ma ci penseremo più avanti, non è detto che succeda, lo sviluppo completo delle anche dovrebbe completarsi intorno ai sette anni di età quindi c'è tempo.Domani finalmente ci porteranno la nuova carrozzina con il sistema posturale, che collauderemo col fisiatra venerdì mattina. Aspettiamo questo momento da mesi perché il passeggino che abbiamo, prestato dalla ASL, è sempre stato molto scomodo ed inadatto per la sua struttura. Inoltre faremo la richiesta per una nuova sdraietta per fargli il bagno (che porteremo in Florida), così per un bel po' con gli ausili siamo a posto.Sempre domani andrò a ritirare gli esiti degli esami del sangue che ha fatto la settimana scorsa, per verificare il dosaggio di uno degli antiepilettici che prende e la coagulazione del sangue.Verso pranzo infine dovrebbe arrivare Maria Antonietta, la scrittrice milanese che rimarrà a Ronco qualche giorno per "intervistarci", con lo scopo di pubblicare tra un anno un libro sul nostro cucciolo. Sarà emozionante leggerlo!Alla voce EVENTI FUTURI ho aggiunto il programma dell'evento RACE FOR LIFE che si svolgerà domenica a Montecchio Maggiore (VI). Sembra proprio una giornata interessante, peccato che per i numerosi impegni dovremmo dividerci e solo alcuni di noi potranno assistere alle gare. In compenso però gli altri si godranno VOLO LIBERO a Monteforte d'Alpone (VR) e Nadia e Luca saranno impeganti con un banchetto nel genovese.</blockquote>

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