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Aiutiamo Francesco
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<blockquote data-quote="renatiello" data-source="post: 1238728" data-attributes="member: 4404"><p>dal sito di superfrancesco:</p><p></p><p><strong><span style="color: Red"><span style="color: Black"><span style="font-size: 15px">29/08/2008</span></span></span></strong></p><p><strong><span style="color: Red"><span style="color: Black"><span style="font-size: 15px"></span></span></span></strong></p><p><strong><span style="color: Red"><span style="color: Black"><span style="font-size: 15px">Sono le 6:12 e Francesco si sta lamentando, non riesce a trovare pace, il suo respiro non migliora. Questa notte non ha dormito e non so cosa fare. Ci siamo trovati in una situazione che ci sta mettendo in difficoltà, ci avevano presentato una realtà che non abbiamo trovato una volta arrivati qui. Siamo partiti carichi, con tante speranze, ma ora ci troviamo spiazzati. Ci avevano parlato di terapie innovative ma ci avevano detto solo quello che serviva per avere denaro. Nessuno ci aveva detto che l'ossigenoterapia, perché faccia effetto, necessita l'eliminazione graduale dei farmaci antiepilettici e sedativi, noi pensavamo che fosse una conseguenza, che le medicine venissero tolte perché la OTI provocava miglioramenti. In Francesco una diminuzione di 0,5ml del suo farmaco principale non provoca disagi importanti ed irreparabili ma in altri bambini, come ad esempio in Riccardo, è una crisi epilettica quasi certa. Ecco allora che si pensa che le porte in faccia dei medici italiani siano giustificate da prudenza, non da menti chiuse all'innovazione. Ci hanno parlato di una fisioterapia efficace ma non ci hanno detto che per i bambini è troppo pesante e che alcune volte finiscono all'ospedale, oltre al fatto che in base al preventivo ricevuto si parlava di un anno di terapia e sono stati investiti soldi in acconti e in affitto forse inutilmente, visto che i cicli durano sei mesi. Penso che sia noi che Milva, se avessimo saputo davvero com'è il sistema, non saremmo partite. Andremo avanti, rischieremo, con la speranza che ne valga la pena, ma al momento l'umore non è dei migliori. Mi ritrovo in un Paese che non conosco, con il piccolo che non sta bene e non so a chi rivolgermi, difficoltà con la lingua, la logopedia che ogni giorno viene rimandata, energie perse alla ricerca del fisiatra che poi non fa la visita, persone che sanno parlare solo di soldi, che mi dicono che le mie sono solo chiacchiere, che ho tutto, quando a queste persone darei tutti questi maledetti soldi e tutto quello che possediamo affinché mio figlio VIVA e non SOPRAVVIVA.</span></span></span></strong></p></blockquote><p></p>
[QUOTE="renatiello, post: 1238728, member: 4404"] dal sito di superfrancesco: [B][COLOR="Red"][COLOR="Black"][SIZE="4"]29/08/2008 Sono le 6:12 e Francesco si sta lamentando, non riesce a trovare pace, il suo respiro non migliora. Questa notte non ha dormito e non so cosa fare. Ci siamo trovati in una situazione che ci sta mettendo in difficoltà, ci avevano presentato una realtà che non abbiamo trovato una volta arrivati qui. Siamo partiti carichi, con tante speranze, ma ora ci troviamo spiazzati. Ci avevano parlato di terapie innovative ma ci avevano detto solo quello che serviva per avere denaro. Nessuno ci aveva detto che l'ossigenoterapia, perché faccia effetto, necessita l'eliminazione graduale dei farmaci antiepilettici e sedativi, noi pensavamo che fosse una conseguenza, che le medicine venissero tolte perché la OTI provocava miglioramenti. In Francesco una diminuzione di 0,5ml del suo farmaco principale non provoca disagi importanti ed irreparabili ma in altri bambini, come ad esempio in Riccardo, è una crisi epilettica quasi certa. Ecco allora che si pensa che le porte in faccia dei medici italiani siano giustificate da prudenza, non da menti chiuse all'innovazione. Ci hanno parlato di una fisioterapia efficace ma non ci hanno detto che per i bambini è troppo pesante e che alcune volte finiscono all'ospedale, oltre al fatto che in base al preventivo ricevuto si parlava di un anno di terapia e sono stati investiti soldi in acconti e in affitto forse inutilmente, visto che i cicli durano sei mesi. Penso che sia noi che Milva, se avessimo saputo davvero com'è il sistema, non saremmo partite. Andremo avanti, rischieremo, con la speranza che ne valga la pena, ma al momento l'umore non è dei migliori. Mi ritrovo in un Paese che non conosco, con il piccolo che non sta bene e non so a chi rivolgermi, difficoltà con la lingua, la logopedia che ogni giorno viene rimandata, energie perse alla ricerca del fisiatra che poi non fa la visita, persone che sanno parlare solo di soldi, che mi dicono che le mie sono solo chiacchiere, che ho tutto, quando a queste persone darei tutti questi maledetti soldi e tutto quello che possediamo affinché mio figlio VIVA e non SOPRAVVIVA.[/SIZE][/COLOR][/COLOR][/B] [/QUOTE]
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