Mitocondriopatia

claudioinbici

Pedivella
6 Giugno 2009
412
9
roma
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Bici
specialized
c'è qualcuno che come me ha questo problema? Ogni tanto,con modalità casuali,vengo colpito da fortissimi crampi ai quadricipiti,anche camminando,specialmente a quello femorale,con livelli di CPK a dir poco alti.Ho fatto biopsie,elettromiografie,risonanze magnetiche,ed appunto il risultato è stato di una mitocondriopatia,malattia rara.Nessun centro(al Gemelli di Roma c'è n'è uno dedicato)mi ha indicato una soluzione,e una-due volte l'anno soffro le pene dell'inferno.Se qualcuno ne sà di più o ne vuol solo parlare si faccia vivo.In genere risolvo in un paio di settimane con massaggi sportivi e riposo.
 

mic87

Pignone
25 Marzo 2006
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c'è qualcuno che come me ha questo problema? Ogni tanto,con modalità casuali,vengo colpito da fortissimi crampi ai quadricipiti,anche camminando,specialmente a quello femorale,con livelli di CPK a dir poco alti.Ho fatto biopsie,elettromiografie,risonanze magnetiche,ed appunto il risultato è stato di una mitocondriopatia,malattia rara.Nessun centro(al Gemelli di Roma c'è n'è uno dedicato)mi ha indicato una soluzione,e una-due volte l'anno soffro le pene dell'inferno.Se qualcuno ne sà di più o ne vuol solo parlare si faccia vivo.In genere risolvo in un paio di settimane con massaggi sportivi e riposo.

io sono un possibile candidato:wacko:, sono in attesa di biopsia per diagnosi di certezza, crampi random dopo qualche giorno di stop...in realtà da quanto mi è stato detto la mia è stata definita come miopatia metabolica... da ciò che mi hanno riferito non c'è soluzione, solo aspettare che passi, possono aiutare di sicuro i massaggi ma anche provare a fare delle uscite blande per scaricare, lavaggi con acqua calda e fredda tipo doccia scozzese...
aggiornamenti a presto o-o
 

oettam20

Pignone
20 Gennaio 2007
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Ma quale sensazioni senti precisamente? io periodicamente sento una pesantezza muscolare notevole, dolore ai quadricipiti anche a fare solo qualche decina di gradini. Sento i muscoli delle gambe pieni e tesi, ma crampi per fortuna no... Anche coi massaggi non è che migliori molto la situazione!
Avete gli stessi sintomi?
 

claudioinbici

Pedivella
6 Giugno 2009
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io sono un possibile candidato:wacko:, sono in attesa di biopsia per diagnosi di certezza, crampi random dopo qualche giorno di stop...in realtà da quanto mi è stato detto la mia è stata definita come miopatia metabolica... da ciò che mi hanno riferito non c'è soluzione, solo aspettare che passi, possono aiutare di sicuro i massaggi ma anche provare a fare delle uscite blande per scaricare, lavaggi con acqua calda e fredda tipo doccia scozzese...
aggiornamenti a presto o-o
ciao Mick 87,è incredibile,ma questi dolori mi prendono quando non riesco ad uscire per 4-5 giorni consecutivi!!!!Io credo che il problema sia proprio il "ristagno"dell'acido lattico.Comunque anche io risolvo solo con tre-quattro massaggi"forti" e stacco completo per almeno una settimana,anche perchè non riesco proprio ad articolare il movimento rotatorio.Ciao e in bocca al lupo.Fammi saperela risposta della biopsia,stasera quando rientro a casa ti scrivo i termini tecnici della mia.
 

claudioinbici

Pedivella
6 Giugno 2009
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Ma quale sensazioni senti precisamente? io periodicamente sento una pesantezza muscolare notevole, dolore ai quadricipiti anche a fare solo qualche decina di gradini. Sento i muscoli delle gambe pieni e tesi, ma crampi per fortuna no... Anche coi massaggi non è che migliori molto la situazione!
Avete gli stessi sintomi?
Anche io ho dolori solo a camminare,più che crampi il quadricipite diventa tutto un pezzo,durissimo,e solo a toccarlo vedo le stelle.Questa fase acuta dura vari minuti,poi si rilassa,ma resta a lungo un dolore di fondo.Almeno per me i massaggi,di cui due tre molto ravvicinati,portano giovamento,ma devono essere massaggi sportivi,insomma devono far male,Quando li finisco stò peggio che all'inizio,ma poi pagano.
 

claudioinbici

Pedivella
6 Giugno 2009
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le due biopsie eseguite nel '96 e nel 2005 riportano ambedue reperti indicativi di miopatia con presenza di significative alterazioni mitocondriali.Tutto quì,nessun accenno a eventuali rimedi.Spero che la tua biopsia,aggiornata con le nuove ricerche,ti dia risposte più esaurienti.Tienimi aggiornato,anche perchè io non ho alcuna voglia di farne un'altra.In bocca al lupo e buone pedalate!
 

mic87

Pignone
25 Marzo 2006
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le due biopsie eseguite nel '96 e nel 2005 riportano ambedue reperti indicativi di miopatia con presenza di significative alterazioni mitocondriali.Tutto quì,nessun accenno a eventuali rimedi.Spero che la tua biopsia,aggiornata con le nuove ricerche,ti dia risposte più esaurienti.Tienimi aggiornato,anche perchè io non ho alcuna voglia di farne un'altra.In bocca al lupo e buone pedalate!
è stata dolorosa? hai dovuto fare dei giorni di stop? cmq anche a me i primi sintomi compaiono dopo 4gg di stop dall'ultima seduta, generalmente dopo una passeggiata a piedi (basta anche 1h a ritmo blando) la cosa particolare è che riesco a distinguere subito se è quel tipo di crampo/contrattura, molto differente da quelli ad esempio durante uscite in bici perchè si è esagerato:bua:

Ho notato anche io l'impossibilità ad articolare un movimento rotatorio!!! dopo 2min non riesco più a girare le gambe...
i sintomi durano circa 8-9gg dopo sono come nuovo, per dirti ripresa la bici giovedì scorso dopo l'ultimo episodio e ad oggi ho fatto 550 km senza un fastidio con buone sensazioni;nonzo%

io ho 24 anni e questi sono i primi episodi, da sempre pratico sport (fino ai 18 nuoto a livello agonistico con carichi di lavoro molto superiori a quelli attuali) ma allora nessun problema, solo una spiccata suscettibilità a crampi, anche notturni dopo allenamenti intensi...
speriamo bene:scassat:
 

claudioinbici

Pedivella
6 Giugno 2009
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è stata dolorosa? hai dovuto fare dei giorni di stop? cmq anche a me i primi sintomi compaiono dopo 4gg di stop dall'ultima seduta, generalmente dopo una passeggiata a piedi (basta anche 1h a ritmo blando) la cosa particolare è che riesco a distinguere subito se è quel tipo di crampo/contrattura, molto differente da quelli ad esempio durante uscite in bici perchè si è esagerato:bua:

Ho notato anche io l'impossibilità ad articolare un movimento rotatorio!!! dopo 2min non riesco più a girare le gambe...
i sintomi durano circa 8-9gg dopo sono come nuovo, per dirti ripresa la bici giovedì scorso dopo l'ultimo episodio e ad oggi ho fatto 550 km senza un fastidio con buone sensazioni;nonzo%

io ho 24 anni e questi sono i primi episodi, da sempre pratico sport (fino ai 18 nuoto a livello agonistico con carichi di lavoro molto superiori a quelli attuali) ma allora nessun problema, solo una spiccata suscettibilità a crampi, anche notturni dopo allenamenti intensi...
speriamo bene:scassat:
sembriamo due fratelli siamesi,stessi sintomi,anche se io di anni ne ho 52.Fino al '95 non avevo mai avuto problemi muscolari di alcun tipo,e dire che ho sempre fatto sport dall'età di otto anni(judo,nuoto e tanto calcio).Ad esmpio,gennaio 2009,parto per una crocera sul Nilo:perfetta,sette giorni spettacolari!La domenica,all'aereoporto,inizio a sentire piccole puncicatine ai quadriciti:mi son detto:"Ecco i dolori"e dopo poco minuti dolori atroci,tanto che mi hanno messo sui carrelli che portano le valigie altrimenti perdevo l'aereo.Torno a Roma,tre massaggi in una settimana,una prima uscitina di controllo(25km)e poi di nuovo a tutta ,senza alcun problema,la mia miglior stagione,con un bel risultato al Granducato diToscana e il TOP alla Sportful.La biopsia non mi ha dato alcun fastidio hanno prelevato il muscolo dal deltoide,vai tranquillo.A presto!
 

mic87

Pignone
25 Marzo 2006
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ciao Mic 87,l'hai più fatta la biopsia?Se sì,quando potrai avere una risposta?A me ci misero un bel pò!Cmq auguroni.
sta procedendo un po' a rilento, fortunatamente sto meglio, è passato un mese dalla fine dell'ultimo episodio! La biopsia verso luglio... avevo chiesto di accelerare il tutto ma le liste sono un pochino lunghe..grazie degli auguri o-o
 

claudioinbici

Pedivella
6 Giugno 2009
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dopo tanto riapro il post,sia per sapere di Nic 87,sia per vedere se,sfortunatamente,qualcun altro ha i miei stessi sintomi.Intanto sulla rete ho trovato questo trafiletto che racchiude alcuni aspetti della mia malattia."Talvolta, l'intolleranza all'esercizio è associato con crampi muscolari dolorosi e/o dolore come prodotto da ferita. I crampi sono generalmente una brusca contrazione che può apparire come un blocco temporaneo dei muscoli, mentre il dolore come prodotto da ferita è causato da un processo acuto di demolizione del muscolo chiamato rabdomiolisi, portante a perdita di mioglobina dei muscoli attraverso le urine (mioglobinuria). I crampi o la mioglobinuria sopravvengono generalmente quando chi ha una intolleranza all'esercizio “eccede,” e può accadere durante l'eccessivo esercizio o parecchie ore più tardi." In verità a me capita anche quando stò molto fermo dopo un periodo intenso,ed è quello che mi è successo in questi giorni in cui mi son dovuto fermare causa neve e gelo...a Roma!!!
 

v.delia

Novellino
2 Febbraio 2012
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cannondale s6 evo red
Ciao Claudio, io ho 50 anni ed ho avuto circa 1 mese fa un episodio di rabdomiolisi che ha comportato anche un ricovero ospedaliero (cpk 140000). Dolore come da ferita circa 4 giorni dopo un'uscita di 70 km circa con 16 km circa di salita. Lo stesso percorso lo avevo fatto la settimana prima.
Adesso ho molto timore a riprendere. Farò a breve una visita neurologica per vedere che non vi sia un problema muscolare di base. Tu come stai? Pedali ancora? Come ti regoli? Spero tu legga. Ciao
 

nickbb

Novellino
20 Luglio 2013
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Verona
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Merida
..mi unisco anch'io, purtroppo riconosco i medesimi miei sintomi..

esami vari tra cui biopsia muscolare, esito: miopatia metabolica da accumuli di glicogeno.

non mi hanno ancora trovato l'enzima che non funziona, confermo comunque che ad oggi non c'è cura.. purtroppo i miei episodi iniziano ad essere un po' troppo frequenti e quest'anno mi stanno rendendo impossibile un allenamento costante.. ma speriamo che la situazione migliori!

ciao,
 

claudioinbici

Pedivella
6 Giugno 2009
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eccome: dopo tanto tempo duper crisi,ricoverato san camillo cpk55.000 mioglobina oltre 20000 spasmi muscolari da morire!! Dopo 6 giorni dimesso con OBBLIGO di riposo,mi richiamano per esami sangue,valori ora in discesa ma ancora elevati. 9 giugno appuntamento con patologo neuromuscolare che dicono studi il fenomeno. Vi terrò aggiornati
 

AleSerg

Novellino
1 Agosto 2023
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Pescara
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Bcd
eccome: dopo tanto tempo duper crisi,ricoverato san camillo cpk55.000 mioglobina oltre 20000 spasmi muscolari da morire!! Dopo 6 giorni dimesso con OBBLIGO di riposo,mi richiamano per esami sangue,valori ora in discesa ma ancora elevati. 9 giugno appuntamento con patologo neuromuscolare che dicono studi il fenomeno. Vi terrò aggiornati
Ciao a tutti ragazzi, avete novità? Anch'io penso di avere qualcosa di simile