l'unica cosa che ci accomuna e' che non si riesce mai a capire la causa scatenante di queste TVP. ed e' un bel problema.
Come già scritto nei miei post precedenti ho avuto una TEP a dicembre 2021. Dopo avermi rivoltato come un calzino in ospedale 11 giorni mi han dimesso definendomi 'idiopatico' ....tradotto un effetto senza una causa certa. La medicina ha ancora tanti lati oscuri.l'unica cosa che ci accomuna e' che non si riesce mai a capire la causa scatenante di queste TVP. ed e' un bel problema.
" idio-patico" sarà Lei , stavo per rispondere al primario...........Come già scritto nei miei post precedenti ho avuto una TEP a dicembre 2021. Dopo avermi rivoltato come un calzino in ospedale 11 giorni mi han dimesso definendomi 'idiopatico' ....tradotto un effetto senza una causa certa. La medicina ha ancora tanti lati oscuri.
Ma zio Khan...quando non sanno cosa dire" idio-patico" sarà Lei , stavo per rispondere al primario...........
Come antipasto (per i primi 3 mesi) 5mg ogni 12 ore.All'inizio erano due da 5 mg al dì!
Che dosaggio ti hanno prescritto se posso?
Ora stai sereno x qualche mese. Almeno 3. Poi con calma fugherai tutti i dubbi...che erano anche i miei. E ti spiegherò la mia esperienza personale...ripeto personale di uno come me che faceva agonismo e 20.000 km l'anno. Con calma xché e' una malattia subdola e trattata in modo diverso a seconda del caso e dell'equipe che ti tratta.Carissimi coscritti,
Se avete voglia, mi piacerebbe sentire come voi avete interpretato le raccomandazioni riguardo alla BdC e/o allo sport in generale.
Durante la visita ho ovviamene chiesto e mi hanno detto ok passeggiate ma corte e a "passo passeggiata", e ok bici ma poco e molto piano.
Purtroppo ero un po' in bambola e non ho capito se questa raccomandazione si riferiva ad adesso che ho ancora il trombo in acuto, il polpaccio gonfio e qualche vena interno coscia di entrambe le gambe dolorante, oppure se la raccomandazione si riferiva per tutto il tempo in cui si stanno prendendo anticoagulanti.
In sostanza:
1) Voi come vi siete comportati ad inizio terapia?
2) Come vi comportate ora che il trombo è diminuito o scomparso (cmq stabilizzato) ma siete ancora sotto anticoagulanti?
3) fate sempre poco e piano oppure anche lungo e piano oppure corto e forte? Fate lavori a soglia? Anche fuorisoglia? Fate ripetute? Salite a tutta?
Sono molto curioso di capire come si comporterà il cuore a pompare del sangue molto più liquido e che quantità di ossigeno questo sangue più liquido può portare ai muscoli rispetto a prima...
io sono (ero?) un soggetto piuttosto allenato, sappiamo che l'allenamento intensivo aumenta il volume del plasma e che l'ematocrito tende a scendere leggermente proporzionalmente al livello di allenamento.
mio Ematocrito era 40,1 a Gennaio per scendere a 39,9 verso giugno ma diciamo che è sempre stato tra i 40 e i 41. Quanto sarà adesso?
Boh, oggi ho fatto 2 volte avanti e indietro in centro con la city-bike a passo "nonna in salita al 6% con le borse della spesa":
5 km al mattino e 6 km al pomeriggio.
Se penso che fino a 15gg fa ero nella fondovalle a scassare dei 4x20' ad FTP con 4' di recupero tra una e l'altra mi viene da piangere....
Chiaro, grazie! Per i primi 3 mesi e con ancora il polpaccio gonfio e dolorante e il cuore che mi da dei feedback strani a riposo (non so se è per via del farmaco, del trombo oppure semplice suggestione) non mi sogno nemmeno di mettermi su la salopette e il casco, farò solo qualche "vasca in centro" per bruciare quelle 200-300 kcal al giorno che mi aiuteranno a non ingrassare senza soffrire la fameOra stai sereno x qualche mese. Almeno 3. Poi con calma fugherai tutti i dubbi...che erano anche i miei. E ti spiegherò la mia esperienza personale...ripeto personale di uno come me che faceva agonismo e 20.000 km l'anno. Con calma xché e' una malattia subdola e trattata in modo diverso a seconda del caso e dell'equipe che ti tratta.
Ma fin da subito come prima? O hai almeno aspettato di non avere più dolori e gonfiore?Ho continuato a fare sport come prima (va detto che ho avuto un solo episodio di TVP e senza embolia).
Sia bici che corsa (running, ho anche corso dei trail),
Però, come già detto, ho ridotto le dosi di eliquis a 2,5 mg al giorno.
Ovviamente ho sempre il pensiero che mi succeda un'altra volta, vorrei rifare gli esami del sangue per vedere la mia predisposizione ai trombi. Quanto sono "a rischio".
Aspetta di rifare tra alcuni mesi l'ecodoppler alle gambe poi quando l'esito sarà tornato negativo ( cioè alcun segno nella poplitea ) con prudenza riprenderai. Come ho fatto io. Il sangue liquido non è un problema unito allo sport. Anzi aiuta a sciogliere più rapidamente i trombi xché circola più velocemente. Attento solo a non cadere o tagliarti. Inizialmente qualche fastidio al cuore l'ho avuto anche io ma poi passa.Chiaro, grazie! Per i primi 3 mesi e con ancora il polpaccio gonfio e dolorante e il cuore che mi da dei feedback strani a riposo (non so se è per via del farmaco, del trombo oppure semplice suggestione) non mi sogno nemmeno di mettermi su la salopette e il casco, farò solo qualche "vasca in centro" per bruciare quelle 200-300 kcal al giorno che mi aiuteranno a non ingrassare senza soffrire la fame
Ma fin da subito come prima? O hai almeno aspettato di non avere più dolori e gonfiore?
E come prima significa anche alta intensità (chiedo perchè so che c'è chi non supera mai il medio in bici anche se in perfetta salute)? Cuore a fondo scala?
Se sei ancora sotto anticoagulanti dovresti ancora essere seguito dal team TAO/NAO no? non ti fanno gli esami ogni tanto e i vari test per trovare predisposizioni genetiche?
Bene, prossimo ECD me l'hanno piazzato già tra un mese, resterò tranquillo almeno fino ad allora (anche se ho letto che tu andavi in piscina e il cuore lo lasciavi salire)Aspetta di rifare tra alcuni mesi l'ecodoppler alle gambe poi quando l'esito sarà tornato negativo ( cioè alcun segno nella poplitea ) con prudenza riprenderai. Come ho fatto io. Il sangue liquido non è un problema unito allo sport. Anzi aiuta a sciogliere più rapidamente i trombi xché circola più velocemente.
Boh mi sembrano battiti anomali tipo accelerazioni e decelazioni immotivate, specie quando sono a letto. Bah, saranno i famosi assestamenti (HRV) dovuti alla mancanza di fatica e al riposo. In effetti qualcosa è cambiato stando senza allenamento, ad esempio dormo il doppio finalmente e molto meglio (cerco di vedere il bicchiere mezzo pieno)...Inizialmente qualche fastidio al cuore l'ho avuto anche io ma poi passa.
Dolore e gonfiore sono scomparsi nel giro di pochi giorni da quando ho iniziato con anticoagulanti, poi ho ripreso anche con alta intensità.fin da subito come prima? O hai almeno aspettato di non avere più dolori e gonfiore?
E come prima significa anche alta intensità (chiedo perchè so che c'è chi non supera mai il medio in bici anche se in perfetta salute)? Cuore a fondo scala?
Se sei ancora sotto anticoagulanti dovresti ancora essere seguito dal team TAO/NAO no? non ti fanno gli esami ogni tanto e i vari test per trovare predisposizioni genetiche?
Bene se sei qui a raccontarcelo significa che l'alta intensità sotto NAO non uccide!Dolore e gonfiore sono scomparsi nel giro di pochi giorni da quando ho iniziato con anticoagulanti, poi ho ripreso anche con alta intensità.
Boh, forse dipende dal distretto AUSL e il servizio cambia da provincia a provincia. oppure sono io che mi sto lasciando illudere dalla prima impressione che è stata ottima nel mio caso (mi hanno dato anche il numero diretto interno del loro ambulatorio per qualsiasi domanda e rispondono tutti i giorni dalle 11 alle 13). E oggi sono andato al CUP a inoltrare l'esenzione ticket per questa patologia.Non chiedermi il perché ma non sono seguito da nessuno, per fare esami devo richiederli io al mio medico. Ho l'impressione che in questi anni la sanità sia andata a rotoli...
Dai 10 mg ai 5 mg giormalieri è stato l'ematologo a prescrivermelo, in seguito a degli esiti di esami del sangue che hanno fatto notare che la predisposizione a trombosi fosse "meno evidente".mica l'ha deciso il tuo medico in autonomia giusto?
Io sono seguito direttamente dall'ospedale di Parma reparto angiologia e coagulazione. Mi seguono molto bene così come molto bene mi hanno seguito negli 11 giorni di degenza a dicembre. Mi han detto di fare ciclismo e tutte le salite che voglio senza paure ma solo dopo 3 mesi dall'inizio della terapia quindi nel mio caso marzo quando l'ecodoppler ha evidentemente la completa guarigione dal trombo. Dopo di che ci ho dato dentro con gli allenamenti. Ho fatto anche qualche corsetta. Faticando....x mancanza di allenamento avendo perso tanti mesi e con mille pensieri ma contento di aver rimesso un numero sulla schiena. Ciò non vuol dire che sto attento a quel che faccio e non vedo l'ora che arrivi dicembre quando dovrò rifare molti esami ad un anno dell'episodio e spero di smettere la terapia.Bene se sei qui a raccontarcelo significa che l'alta intensità sotto NAO non uccide!
Aspetterò comunque buono buono il mese fino al prossimo ECD, solo attività livello ospizio per adesso.
Anche se la gamba si sta sgonfiando e dolore non ne ho quasi più. (restano solo tutte le vene a vista tipo Poljanski nella sinistra)
Boh, forse dipende dal distretto AUSL e il servizio cambia da provincia a provincia. oppure sono io che mi sto lasciando illudere dalla prima impressione che è stata ottima nel mio caso (mi hanno dato anche il numero diretto interno del loro ambulatorio per qualsiasi domanda e rispondono tutti i giorni dalle 11 alle 13). E oggi sono andato al CUP a inoltrare l'esenzione ticket per questa patologia.
Staremo a vedere se questo livello di attenzione resterà lo stesso anche per i prossimi mesi...
Ma anche a te qualcuno avrà indicato il passaggio dai 10mg ai 5mg e poi ai 2,5mg del farmaco sulla base di qualche esame, mica l'ha deciso il tuo medico in autonomia giusto?
Ti auguro che vada proprio così!che arrivi dicembre quando dovrò rifare molti esami ad un anno dell'episodio e spero di smettere la terapia.