Aiutiamo Francesco

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

16/07/2008 ore 23:07

Francesco è a letto che dorme. Oggi per lui è stata una giornata un po' strana. Il rossore in faccia c'è ancora ma meno intenso; è passata la pediatra e anche secondo lei è dovuto al caldo. Ha avuto dei momenti di agitazione e questa mattina gli ho dovuto svuotare lo stomaco perché gli veniva da vomitare: boh!

Gli esami del sangue, per quanto riguarda la coagulazione, vanno bene. La concentrazione invece del farmaco antiepilettico è troppo alta perciò, come consigliato telefonicamente dal neuropsichiatra che lo segue, lo abbasseremo gradualmente per riportarlo alla stessa dose che gli somministravamo prima del ricovero a Trieste.

È arrivata la nuova carrozzina che non sembra gli garbi molto ma spero sia solo perché aveva una giornata storta. Riproveremo domani e se non protesta gli farò una foto per mostrarvelo nella sua nuova macchinina! Venerdì avremo il collaudo dal fisiatra.

Verso le 12 è arrivata Maria Antonietta Inserra, la scrittrice milanese che ci sta intervistando per scrivere un libro sul piccolo. Dorme in albergo e continueremo col colloquio domani. Nel frattempo si è data da fare dedicando al campione il ricavato del suo ultimo libro IL TEMPO DI UN CAFFE', che si può acquistare per 11€ nelle seguenti librerie:

- Libreria Comboniana – Galleria Mazzini – Verona;
- Libreria Porta Borsari – Corso Santa Anastasia, 7 – Verona;
- Libreria del Corso – San Gottardo – Milano;
- Libreria Puccini – Corso Buenos Aires – Milano;
- Libreria Einaudi – Como.

Prodotti bici scontati

 

[renatiello]

Dal sito di superfrancesco:

17/07/2008

Francesco ha il viso ancora arrossato ma piano piano sta migliorando. Ha alcuni momenti di tensione ma penso siano dovuti al fatto che la concentrazione del farmaco antiepilettico nel sangue sia troppo alta quindi aspettiamo che gli si abbassi per vedere se si rilasserà un po'. Questa mattina è rimasto mezzora nella carrozzina: è andata meglio di ieri ma non le sta molto simpatica, neanche mettendolo sul fianco. Anche però sul divano e sul letto si infastidisce, si calma un po' prendendolo in braccio ma poi ricomincia.
Domani mattina avremo il collaudo della carrozzina così vedremo se c'è qualcosa che si può modificare, come per esempio un allungamento per le gambe che adesso non hanno un appoggio.
Maria Antonietta, la scrittrice, ha passato gran parte della giornata con Michele (io sono andata ad uffici) anche se le piace più che parlare della nostra storia, raccontare cosine al piccolo, che la ascolta concentrato: fanno tanta tenerezza. Domani, dopo la visita col fisiatra, la accompagneremo in stazione e ritornerà a Milano.

Negli ultimi giorni siamo stati anche presi da alcune questioni che ci hanno creato non poche preoccupazioni. Quando a maggio Milva era andata in Florida, aveva preso accordi con il manager del centro di fisioterapia, il Therapies4kids per iniziare il 1° di settembre con il programma da noi richiesto, cioè 2 ore di fisioterapia al giorno anziché 4 come propongono agli altri pazienti. Questa scelta è stata fatta perché avevamo sentito che il piano da loro effettuato era troppo pesante per i bambini e che alcuni di loro erano stati male. Perciò la nostra intenzione era di iniziare più gradualmente adattando la terapia alle esigenze dei nostri bambini. Verbalmente inoltre Milva aveva scelto una fisioterapista che doveva seguirli, ritenendola professionalmente la più preparata del centro. Sempre verbalmente, dal punto di vista economico, si erano accordati per un acconto iniziale di 1000 dollari, effettuato immediatamente, un altro anticipo corrispondente al 30% del nostro preventivo, che ammonta a circa 21 mila dollari e il pagamento del residuo ogni mese fino al termine del programma. A riguardo sia io che Milva NON abbiamo firmato nessun contratto. Nei due mesi che sono seguiti sono pervenute nuove richieste con più versioni, giustificate dal cambiamento del regolamento interno della clinica. L'ultima richiesta consiste nel pagamento anticipato di tutta la terapia, senza possibilità di restituzione della quota qualora il paziente non possa effettuare il programma o necessiti di ritornare a casa per qualsiasi motivo. Inoltre non garantisce la presenza totale della fisioterapista da noi scelta con il dubbio quindi di non avere il professionista ritenuto più appropriato alle esigenze dei cuccioli. Per tutti questi motivi io e Milva, sapendo comunque che anche altre famiglie hanno lasciato il centro perché non soddisfatti, abbiamo deciso di praticare a Francesco e Riccardo la fisioterapia in un altro centro, sempre a Fort Lauderdale, che, oltre a costare meno, non ci impone i vincoli dati dal Therapies4Kids: non ci chiede né acconti né pagamento totale anticipato delle spese e ci lascia liberi di stabilire ogni quanto pagare le terapie in modo tale da non essere vincolati nel caso in cui i bambini avessero problemi.
Abbiamo quindi chiesto la restituzione dei 21475 dollari dati in acconto, ma i titolari del Therapies4kids si sono rifiutati dicendo che anche se non abbiamo firmato nessun documento contrattuale, siamo comunque vincolati con loro. Sia Milva che io quindi stiamo avviando una causa civile contro il centro di terapia intensiva Therapies4kids per non essere stati con noi coerenti e perché vedono nei nostri figli solo la possibilità di un business.
Ai genitori che vorrebbero intraprendere il viaggio della speranza come il nostro, suggerisco di non farsi prendere in giro e di agire con la massima cautela.

 

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dal sito di superfrancesco:

19/07/2008 ore 12:17

Francesco sta bene ed è tranquillo, a parte qualche lamentela per il cambio bottone e il bagnetto! È coricato sul divano che ascolta la radio e allunga le gambine cercando di toccare qualcuno con i piedi! Sta anche litigando con i suoi occhi perché loro vogliono chiudersi invece lui vuole tenerli aperti. Hanno avuto loro la meglio, si è addormentato! Le macchioline rosse sono quasi sparite.


Ieri ho parlato con Umberto Tozzi che ha tenuto un concerto in un paese vicino al nostro. Gli ho chiesto aiuto, anche solo con un appello, ma mi ha risposto che si sta occupando di raccogliere fondi per un ospedale a Nizza dove si curano i bambini malati di tumore. Il suo segretario ha detto che vedrà se in futuro potranno fare qualcosa ma non ci credo molto.

Per il resto non ci sono novità. Oggi verrà a trovarci insieme alla sua famiglia Massimiliano, uno zio del blog e poi verso le 17 andrò con Nicoletta, Davide e Mix al mercatino di Monteforte d'Alpone (VR) in occasione di VOLO LIBERO 2008, festa organizzata in memoria di Thomas.

Ci tengo inoltre a fare una precisazione riguardo allo spolverone sorto dopo l'aggiornamento di ieri: noi prendendo questa posizione non intendiamo mettere in dubbio la validità della terapia o la scelta degli altri genitori di effettuarla in un posto piuttosto che in un altro, altrimenti avremmo deciso di non partire. Quello che per noi non è sembrato corretto è che a maggio si erano presi accordi per un certo tipo di pagamento che negli ultimi due mesi ha cambiato più versioni (prima pagamento ogni mese, poi tutto subito, poi ogni 3 mesi, poi di nuovo tutto subito). Questa cosa a me non dà fiducia e quindi la decisione di cambiare centro. Sull'efficacia della terapia potrò parlare solo dopo che Francesco l'avrà praticata, cosa che è possibile anche in altri centri della Florida. Inoltre se è vero che per la legge americana (diversa da quella italiana) un acconto ha valore come firma di un contratto, per me le condizioni di pagamento dovrebbero essere quelle stabilite al momento del pagamento dello stesso e non quelle decise dal nuovo
regolamento interno nel mese di giugno.

 

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dal sito di superfrancesco:

20/07/2008

Ieri pomeriggio sono venuti a trovarci Massimiliano, uno degli zii del blog, con Monica e il dolcissimo Tommaso, un bambino speciale di 3 anni che come Francesco ha subito un'asfissia durante il parto riportando danni cerebrali. Come Cateto è un affamato di coccole e si è sacrificato tra le braccia dei genitori e quelle mie e di Michele. Il super invece si è consolato con i loro genitori. Sono persone deliziose con le quali ci siamo trovati molto bene perché condividiamo le stesse situazioni con i piccoli e quindi parlavamo sulla stessa lunghezza d'onda, confrontandoci anche su alcuni aspetti pratici. I genitori di bimbi speciali sono spesso abbandonati a se stessi, non ci sono molte informazioni sulla loro gestione, come le indennità, gli ausili, le possibilità terapeutiche ed è fondamentale quindi lo scambio di informazioni tra di noi, soprattutto con coloro che hanno appena iniziato il percorso e che sono ancora spaventati da quello che gli si può presentare.
Alle 19 io, Nicoletta, Davide, Mix, Graziella, Damiano, Daniele, raggiunti poi anche da mia sorella col marito Cristian e il mio caro nipotino Mattia, siamo andati ad allestire il gazebo a Monteforte d'Alpone (VR), in occasione della festa dedicata a Thomas, figlio di Guglielmo (l'uomo della notte nel blog) e Mara. Abbiamo conosciuto così alcuni ragazzi dell'associazione LE ALI DI THOMAS ( www.lealidithomas.com) e sono rimasta stupita per il numero di giovani che si danno da fare per continuare a sentirlo vivo in mezzo a loro. Una cosa poi che mi ha particolarmente colpito è stato uno striscione con scritto THOMAS PRESENTE. Io non ho avuto il piacere di conoscerlo ma penso che ci fosse stato realmente.

Sono rientrata a casa verso l'1 e Francesco dormiva. Dopo 10 minuti si è svegliato e non ho resistito: mi era mancato tanto e mi sono coricata con lui nel suo letto. Ci siamo coccolati un po' e poi, dopo avergli dato latte con biscotto granulato, si è addormentato.
Anche questa mattina al suo risveglio, c'è stata tanta tenerezza: l'ho preso in braccio, dritto, con la sua pancia verso di me e la sua testa abbandonata sulla mia spalla. È una sensazione meravigliosa, mi ha fatto iniziare la giornata veramente bene.


A pranzo ha mangiato con noi Mix e nel pomeriggio sono venuti dalla provincia di Trento Federico e Daniela, seguiti poi da Damiano e Graziella e Nicoletta e Davide. Francesco si è fatto coccolare un po' e poi è crollato nel suo lettino. È stato buffissimo quando mi sono fatta insegnare dal Fede e Graziella, due dipendenti di banca, a fare delle operazioni online tramite il sito della nostra banca, perché facevano a gara su quella che offrisse più servizi a meno costi, dimenticandosi che io avevo bisogno di un altro tipo di aiuto e che non capivo niente di quello che dicevano! Nel frattempo Michele e Damiano sono andati a Montecchio Maggiore (VI) dove c'erano anche mia sorella con Mattia, Michela e Luca, per assistere a Race for life, gara di macchinine radiocomandate, che gli ha entusiasmato molto e grazie alla quale sono stati raccolti per Francesco 4140 euro accompagnati da una bellissima targa. Grazie a tutti gli organizzatori e ai partecipanti per l'inaspettata consistente donazione e per l'incantevole targa che sarà un bel ricordo.

Verso le 19 Mix, Nico, Davide e Graziella sono andati a Monteforte d'Alpone (VR) per la seconda serata di Volo libero 2008, dove li ho raggiunti io verso le 21. Dopo poco il mio arrivo però sono venuti vento e pioggia forte tanto da costringerci a batterci in ritirata. Eravamo inzuppati e infreddoliti, con la merce bagnata e il gazebo malandato ma tutti sorridenti e quasi divertiti da quella situazione: tutti sotto ad un gazebo ormai abbassato da vento e pioggia e comunque sgrondanti di acqua. Dopo una doccia calda (la pioggia è cessata come ce ne siamo andati, colpendo solo Monteforte d'Alpone) ci siamo ritrovati a casa di Davide ad asciugare la roba e a valutare che il danno non è stato così drammatico e che forse riusciamo ad aggiustare anche il gazebo che due angeli ci hanno donato. Grazie all'Associazione LE ALI DI THOMAS ed in particolar modo a Guglielmo e Mara per essere per me un grande esempio di forza e coraggio.

Ora sono le 0:21 e Francesco dorme. Da un paio di giorni è sereno e tranquillo. Ha piccoli scattini e nistagmo agli occhi ma mi sembra che non lo disturbino più di tanto. Il rossore è sparito e ogni tanto ci regala qualche sorriso riempiendoci di soddisfazione.

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

Francesco è a letto col nonno, che ci sta ospitando da lunedì. Abbiamo deciso di prenderci qualche giorno di riposo e passare un po' di tempo con i miei genitori, senza telefoni o pc ma credo sia giusto darvi notizie del piccolo perciò eccomi qui. Un'oretta fa era sofferente, probabilmente per il mal di pancia (fa fatica a scaricare da solo) ma adesso sta bene.

Lunedì sera siamo andati a cena allo stand gastronomico di Carpi di Villa Bartolomea (VR), il mio paese d'origine. C'era molta gente e mio papà è partito in quarta a ordinare chiedendo di essere serviti subito perché avevamo SuperFrancesco e non potevamo aspettare tanto, è un mito! Dopo 5 minuti stavamo già mangiando. Cateto nel frattempo è stato bravo, nella sua carrozzina nuova, anche se per tenerlo tranquillo gli ho dovuto tenere la mano tutto il tempo. Quando poi verso le 22 ha iniziato a suonare il complesso, siamo dovuti scappare a casa perché per il troppo rumore si è messo disperato. Da qualche mese si spaventa molto e piange anche per piccole cose, come una parola improvvisa, un bacio anche preannunciato, ma non riesco a giustificarlo perché la cosa è iniziata improvvisamente, non per esempio dopo un ricovero.
Comunque quando siamo arrivati a casa dei miei siamo saliti al piano superiore per sistemarlo a letto e abbiamo trovato la porta d'entrata aperta ma ancora tenuta chiusa dalla catenella: era stata scardinata. Pensiamo che i ladri siano scappati quando siamo arrivati noi perché ci voleva poco per strappare la catena. Furto evitato! Ieri mio papà ha messo due chiavistelli robusti, ormai c'è da aver paura anche di stare a casa propria.

Francesco intanto di giorno è bravo ma di notte non dorme, non so se è perché non è nel suo letto o perché si riposa tanto nel pomeriggio. Fatto sta che siamo venuti dai miei per riposarci e dormiamo meno che a casa nostra!

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

29/07/2008 ore 15:19

Francesco non sta ancora bene. Dopo una notte senza febbre ma quasi insonne per piccole crisi convulsive che lo spaventano tanto e lo fanno disperare, da questa mattina ha ancora 37,5 - 37,8°C, nonostante oggi sia stato il sesto giorno di antibiotico. Giovedì mattina verranno le infermiere dell'assistenza domiciliare a fargli il prelievo del sangue perché credo che la concentrazione del farmaco antiepilettico sia ancora troppo alto (motivo delle crisi) e così farò fare anche l'esame della PCR che ci dirà se c'è infezione e a che livello. Per il momento non mi viene in mente altro anche perché la pediatra che lo segue è in ferie e non so se il sostituto verrebbe a visitarlo a casa e indicarmi qualcosa di meglio visto che non lo conosce. Non sono un medico ma ho imparato a conoscere il piccolo e penso di essere in grado per il momento di gestirlo senza dottori.

Detto questo ho una notizia importante, che ha già fatto versare a qualcuno delle lacrime: partiremo il 13 agosto dall'aeroporto di Verona. Il volo, che partirà di mattina, impiegherà circa 10 ore per arrivare a Fort Lauderdale, con uno scalo in Canada. Ormai manca poco e i preparativi sono quasi al termine: sono pronte le patenti internazionali, in arrivo le carte di credito della banca, i moduli per la posta e per il lavoro di Michele, le carte della casa, le medicine di Cateto per un anno con i certificati medici in italiano e inglese, notificati da un notaio, che ci permetteranno il trasporto delle medicine e del piccolo stesso (deve essere dichiarato possibile il suo trasporto in aereo, la necessità della terapia farmacologica, il fatto che non sta seduto per il trasporto da barellato e da coricato in auto, che può aver bisogno di ossigeno, che non è contagioso, che non può essere vaccinato e che assume solo alimenti liquidi tramite peg). Insomma, un sacco di carte per le quali giriamo ormai da tre mesi! Credo rimarranno in sospeso due cose: l'arrivo dell'ultima cartella clinica da Trieste e la richiesta dell'indennità per la cecità del piccolo ma ho predisposto le cose in modo tale che i nostri delegati (principalmente mia suocera e Graziella) possano sistemare anche queste faccende. Sicuramente ci dimenticheremo qualcosa ma credo che il più grosso e importante sia stato fatto.

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

31/07/2008 ore 19:08

Francesco sta bene, è qui vicino a me sul divano che mangia le pappe e sorride, aspettando le mie carezze. Ieri non ha avuto febbre mentre questa mattina aveva la temperatura a 37,3°C ma considerando che lui ce l'ha quasi sempre su questo valore e che è tranquillissimo, non la considero febbre. Sempre questa mattina sono venute due infermiere dell'assistenza domiciliare a fargli il prelievo e non ha neanche pianto, è stato bravissimo; avremo i risultati ad inizio della settimana prossima. Questa notte invece mi ha fatto tanta tenerezza: verso le 3:30 mi sono svegliata perché ho sentito che stava arrivando il temporale e sono uscita a raccogliere i panni stesi. Poi sono andata a vederlo e mi sono avvicinata piano a lui, al buio, pensando stesse dormendo. Come sono stata a 30cm dalla sua faccia ha accennato un sorriso e ha fatto un verso tipo "mmmm". L'avrei mangiato di baci.

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

01/08/2008 ore 22:49

Francesco sta bene e anche oggi è stato bravissimo. Adesso sta dormendo beato sul divano ma penso che tra poco si sveglierà perché è quasi ora di pappe e lui è peggio di un orologio svizzero! Questa mattina è avvenuta la consegna della nuova sdraietta per fargli il bagno, che porteremo anche in Florida. Immaginavo qualcosa di più piccolo invece ci sto seduta anch'io (anche se non dovrei stupirmene visto la mia bassezza!) e assomiglia ad una sdraio da spiaggia. Sembra comoda per noi nel senso che avendo un supporto è possibile regolarla in altezza senza rompersi la schiena quando lo si deve lavare e c'è la possibilità di tenere il piano sia disteso che sollevato per una postura seduta. Vedremo se al piccolo piacerà!



Per il resto non ci sono novità, è quasi tutto pronto per la partenza. Le nostre giornate sono occupate sia dagli ultimi preparativi e sia dalle visite che riceviamo dalle persone che vogliono salutarci prima di partire. L'affetto che ci circonda è qualcosa di stupefacente e Francesco è conosciuto da tutti. Ieri sera sono venuti due "politici" del Comune di Mozzecane (VR) che si sono dati un gran da fare per il piccolo e non hanno intenzione di fermarsi, e mi hanno raccontato due cose che mi hanno colpita.
Uno di loro era in un locale e stavano parlando alla tv di uno degli eventi organizzati per Bissolo Francesco. Tutti erano indifferenti ma poi qualcuno se ne è uscito dicendo "ma è SuperFrancesco!"! e allora tutti entusiasti ad asserire che era proprio lui, come se fosse una star!
L'altra cosa che ci ha detto invece è che tra le richieste di grazia a Suor Pura, venerata nella loro zona, c'erano le locandine del piccolo con le invocazioni per lui. Tutto questo è stupendo, mai avrei pensato che una creatura così piccola e apparentemente inespressiva potesse attirare così tanto amore. È proprio SUPERFRANCESCO.

 

[renatiello]

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03/07/2008 ore 14:17

Francesco è in braccio al papà, tranquillo e beato. Sembra stia bene anche se stamattina mi sembrava respirasse male, come cioè se avesse ancora mal di gola, cosa che non mi stupirebbe visto che anche a me è tornato fastidio a gola e ad un orecchio, mentre la tosse non se n'era ancora andata. Speriamo di sbagliarmi, ormai mancano 10 giorni alla partenza e sarebbe un problema se si ammalasse ancora.

Questa mattina mi ha stupito perché gli ho cambiato il bottone e non ha neanche pianto, non era mai successo. Invece quando gli ho fatto il bagno si è disperato. Nella sdraietta nuova non sta male, sicuramente meglio che in quella vecchia, solo che essendo alta sta fuori dall'acqua e penso senta freddo. La prossima volta terrò le gambe che la rialzano chiuse in modo tale che essendo più bassa possa immergere Cateto nell'acqua. In ogni caso abbiamo deciso di portare in Florida solo il pezzo sopra, dove viene disteso; per il momento, per lavarlo, il rialzo mi sembra inutile.

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

05/07/2008 ore 11:03

Francesco sta bene, chiede in continuazione coccole e se rimane da "solo" borbotta finchè non arriva qualcuno ad accarezzarlo. Di giorno è sveglio e vispo e di notte dorme. Ogni tanto si sveglia ma rimane buono. Sono appena andati via i giornalisti di Telepace e sembrava che si mettesse in posa per farsi riprendere! Faranno vedere il servizio stasera alle 19 e in replica alle 22:30.

Abbiamo i risultati degli esami del sangue eseguiti la settimana scorsa e vanno bene. Non c'è segno di infezione e il dosaggio del farmaco è ottimale quindi non ci saranno variazioni.

Per il resto tutto procede bene. A parte le cose dell'ultimo minuto, le valige sono pronte e anche le scartoffie sono sistemate, ormai manca poco. Ci stanno contattando i giornalisti che hanno seguito la storia di Cateto per fare un ultimo articolo o un servizio, proponendoci anche di venire a salutarci in aeroporto. SuperFrancescomania!

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

08/08/2008 ore 8:33

Per chi volesse venire a salutarci in aeroporto mercoledì 13: non è possibile entrare perchè non si tratta di quello civile ma di quello militare quindi valutate se può andarvi bene comunque farci un breve saluto all'entrata (non so ancora a che ora dovremmo essere là).

 

[renatiello]

dal sito disuperfrancesco:

10/08/2008 ore 8:15

Francesco è vicino a me sul divano che sonnecchia e ogni tanto addormentato si stiracchia. Questa notte è stato un po' agitato, ha fame ma continua ad avere conati di vomito e a non scaricare da solo. È comunque adorabile e come gli si avvicina qualcuno spesso sorride: ti riempie il cuore di amore solo guardandolo.

Ieri sera lo abbiamo lasciato da nonna Ivana finché io e Michele siamo andati a messa. Una delle signore che doveva leggere le letture mi ha chiesto di andare al suo posto, per l'ultima volta. Ultima volta, che sensazione strana. Alla fine della celebrazione il parroco ha annunciato ai presenti che mercoledì partiremo e che la comunità ci sarà vicino con la preghiera e con l'affetto e ci sosterrà come ha fatto fino adesso, e che verrà a benedire il cucciolo prima della partenza. Mamma mia che nodo alla gola! Poi alcuni sono venuti a salutarci, ad abbracciarci e a farci gli auguri e lì sono scoppiata a piangere. Prima di uscire dalla chiesa mi sono fermata in fondo a guardare verso l'altare e un po' di tristezza si è fatta sentire. Forse fino adesso, con il trambusto dei preparativi, non mi ero ancora resa conto pienamente che tra pochissimi giorni saremo lontani e la consapevolezza che rimarremmo senza i nostri cari per un anno è dura, anche se penso che il peggio verrà quando saremo in Florida, probabilmente tra un paio di mesi. È una sensazione stranissima, è come se cercassi di afferrare qualcosa di soffice che però mi scappa dalle mani. La nostra fortuna è di avere i giorni pieni che non ci danno il tempo di pensarci altrimenti credo che l'angoscia sarebbe tanta.

Dopo messa abbiamo cenato a casa di mia suocera dove nel frattempo Francesco stava dormendo beato. In occasione del compleanno di Maurizio, uno dei due fratelli di Michele, si è riunita la famiglia, cosa che purtroppo ultimamente è stata resa difficile dai problemi di salute del piccolo. È stata una serata piacevole e Cateto è stato bravissimo, senza mai lamentarsi, dormendo quasi tutto il tempo.

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

11/08/2008 ore 20:48

Francesco da sveglio respira male e ha ancora conati di vomito. La gola è leggermente rossa ma la saturazione di ossigeno va bene, le vie respiratorie mi sembrano libere e non c'è febbre. Domani verrà comunque la pediatra per un ultimo controllo prima della partenza. Questa notte ha dormito fino alle 2:30 e poi ci ha tenuti svegli, sempre per il suo brutto respiro. Speriamo resista almeno per il volo. Non riesce a dormire ma nonostante i fastidi è sempre bravissimo e adorabile.

Per noi invece è stata una giornata piena di tensione a causa delle numerose telefonate ricevute dalla prefettura e dall'aeronautica militare. Subito ci hanno comunicato che l'orario di partenza sarebbe anticipato dalle 11:30 alle 10 perché a bordo ci sarebbe stata un'altra bambina napoletana che sarebbe dovuta andare a Baltimora. Poi ci hanno comunicato che con molta probabilità Michele non sarebbe salito con noi perché l'aereo sarà piccolo e lo spazio non basta per tutti. Poi ci hanno chiesto se siamo disponibili a posticipare la data di partenza perché l'altra bambina avrà il visto il 17/18 agosto, cosa però che non ci è possibile perché il 18 abbiamo appuntamento col neurologo del centro di ossigenoterapia. Quindi la prefettura ha ritelefonato per comunicarci che partiremo da soli ma non sapeva né a che ora nè se Michele potrà salire. Ho quindi chiamato il collonello di riferimento per il viaggio per avere maggiori dettagli e mi ha detto che l'altra bambina deve essere ricoverata a Baltimora il 17/18 agosto ma i genitori non vogliono partire prima e che quindi al 99% partiremo senza di loro, Michele compreso, mercoledì alle 11:30 ma mi chiamerà domani per la conferma. Restiamo in sospeso fino all'ultimo! Nel frattempo avevo chiamato i giornalisti di Telepace e Telearena per avvertirli del cambio di orario. Domani spero di doverli richiamare perché vorrebbe dire che ci hanno dato conferma del volo ed è tutto a posto.

Non so se riuscirò ancora ad aggiornare il sito o a passare nel blog prima di mercoledì perché domani verrà a salutarci molta gente e abbiamo gli ultimi preparativi, oltre al fatto che continuano i problemi per la connessione. Per scaramanzia quindi vi mandiamo i nostri saluti ringraziandovi di tutto il vostro affetto e degli auguri che ci state facendo in questi ultimi giorni. Cercherò di farvi avere nostre notizie, se non personalmente da subito, attraverso mia sorella tramite il blog, che chiamerò appena arriveremo nella nuova casa (teoricamente verso le 2 di notte tra mercoledì e giovedì). Che Dio ci assista!!!!!

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

15/08/2008

Ce l'abbiamo fatta, siamo in America. Ancora adesso non ce ne rendiamo conto pienamente, sembra tutto irreale, tranne la stanchezza! Il fuso orario scombussola davvero parecchio, soprattutto per il sonno e il mangiare (non c'è per niente appetito). Anche il clima fa la sua parte: fa molto caldo, intorno ai 40°C, con umidità intorno al 98%. Quando siamo arrivati non riuscivo a respirare ed ora va meglio, anche se non sono uscita molto. Ma andiamo per gradi…

Martedì, la vigilia della partenza, è stato un giorno lungo e faticoso. Le visite sono iniziate al mattino, i miei genitori sono stati i primi, con i saluti più sofferti. La mia "fortuna" è che quando se ne sono andati avevamo altri ospiti in casa e quindi lo sfogo è stato controllato e il pensiero a loro assopito. Sempre al mattino è venuto anche don Lino, il nostro parroco, a benedire il piccolo. È rimasto molto poco perché ha visto che tra gente e telefono eravamo tanto presi, dicendo: "È meglio se partite in fretta, avete uno stress non indifferente!".
Nel primo pomeriggio sono arrivati anche Nadia e Luca e Graziella, a cui ho affidato un po' di scartoffie sia per le cose rimaste in sospeso, come la richiesta di indennità alla cecità del piccolo, sia per eventuali necessità future, come farmaci per Cateto ecc. Verso le 18:30 sono arrivati Davide e Nicoletta e poi Maud. Per Nicoletta è stata molto dura, ci ha saluti con molta malinconia e dispiacere perché per motivi lavorativi non ci avrebbe accompagnati all'aeroporto il giorno dopo. Hanno fatto a Francesco un bellissimo regalo: una maglietta con stampata la foto di tutti gli zii del blog, così saranno sempre vicini a noi. Poi ci sono stati i saluti con Graziella, che invece ha scelto di non accompagnarci all'aeroporto per non soffrirne troppo, come i nostri genitori. Nel frattempo Michele, aiutato da Davide, Damiano e il nostro caro amico Michele (Micchi nei resoconto che seguirà) di cui non ho mai parlato ma che ci ha aiutato tanto, soprattutto per la richiesta del volo umanitario, hanno portato gran parte dei bagagli in aeroporto, in deposito, in modo tale da agevolarci l'indomani.
Verso le 20 la casa si è svuotata ed eravamo stremati, ma lì sono iniziati gli ultimi preparativi. Michele è andato da sua mamma a portare alcune cose mentre io a finire di fare i bagagli e di sistemare la casa. In mezzo a tutto questo Francesco è stato bravo anche se alla fine della giornata sembrava desiderasse stare coricato, un po' stanco di essere passato tra molte braccia. Verso le 24:30 eravamo tutti a letto ma nessuno dormiva e durante la notte molti giretti sono stati fatti per la casa, ma il tempo non passava…

Ecco invece arrivare le 7, tutti in piedi, pasto e medicine per il piccolo, doccia e via con gli ultimi preparativi. Io ero molto agitata, tanto da venirmi subito il mio solito mal di pancia e nausea, che hanno richiesto del buscopan e dissenten! Se ci ripenso mi sa che sembravo una matta, non riuscivo a stare ferma e tra una borsa e l'altra correvo in bagno! Comunque i primi ad arrivare sono stati Daniela, Cristian, Michela, Mattia e Luca, seguiti poi da mia suocera, Damiano con Luca, Nadia e Maud e Davide con sua mamma. Il panico è aumentato quando verso le 9, orario previsto per la partenza da casa, mi ha chiamata Micchi dicendomi che il decollo non sarebbe più stata dall'aeroporto civile, come ci avevano comunicati martedì, ma da quello militare, che dista dal Catullo circa due km. Lui si è occupato quindi di recuperare i bagagli mentre io di avvisare Mix per fare da passaparola a chi voleva venire a salutarci in aeroporto. Avrei dovuto chiamare anche i giornalisti ma ero ormai già fusa. Volevo solo andare, non ce la facevo più, il tempo non passava mai, l'orologio sembrava non camminasse più e con tutta quella gente non capivo più niente, ero spaventata. Non so cosa Michele provasse nel frattempo, ci siamo "persi", ognuno dietro alle sue faccende, e poi in macchine diverse durante il tragitto che ci avrebbe portati qui.
Dopo 40 minuti interminabili siamo finalmente arrivati in aeroporto militare. Abbiamo parcheggiato fuori dove ci aspettavano Mix e Ludovica, Cri e Alessandro (Ale69 del blog) con i suoi tre splendidi figli. Avrebbe dovuto esserci anche Ada, che ho fatto chiamare da Damiano, perché credo fosse andata al civile, ma non sono riuscita a salutarla, anche se poi l'ho riconosciuta nelle foto. Eravamo tranquilli ma un po' angosciati, cercando di fare finta di niente, non pensando al motivo per cui eravamo lì. Poi un militare ci ha invitati ad entrare, l'aereo stava arrivando da Roma. Via perciò con i saluti frettolosi, tra commozione e sorrisi sforzati. Poi siamo entrati con due macchine, con Cristian, Daniela, Mattia, Michela, Luca, Micchi e Damiano, a cui sono seguiti i giornalisti di Telepace, Telearena e, credo, i quotidiani l'Arena e il Corriere Veneto, inserto del Corriere della sera (dopo guardo se riesco a recuperare gli articoli ed i servizi). Siamo quindi scesi, tra foto e riprese. Eravamo frastornati e timorosi. Poi è arrivato l'aereo, bellissimo. L'equipaggio si è presentato, subito gentilissimo. Erano in 9, tra medico, infermieri, piloti, assistenti e tecnici. I bagagli sono stati caricati e finalmente arriva il momento della partenza, tra sentimenti contrastanti: voglia di andare, di partire, di provare questa cura che forse potrà migliorare la vita del nostro Super ma tristezza, angoscia, per lasciare i nostri famigliari, i nostri amici. Mia sorella è stata molto forte, mi ha stupita mentre mia nipote Michela non è riuscita a trattenere le lacrime, avrei voluto portarla via con me. Anche mio cognato mi ha stupito, lui che è sempre stato duro e freddo si è commosso e mi ha abbracciato, mi ha fatto un gran regalo.


continua...

 

[renatiello]

segue...

Non c'era sole e quando ci hanno invitati a salire ho sentito qualche goccia arrivare e ho pensato che fossero le lacrime di chi lasciavamo, di chi ci ha amato così tanto, di chi troveremo ad aspettarci tra un anno che spero passi in fretta. Stavo per piangere poi ho visto i giornalisti con macchine fotografiche e videocamere correrci dietro e lì mi sono messa a ridere, eravamo dei vips!!!!! Si sale, Michele prende in braccio il piccolo, io con l'ultimo sguardo ai miei cari, l'ultimo saluto. L'interno dell'aereo, il Falcon 900 EX, ci ha stupito per la sua bellezza. Michele ha sistemato Francesco nella barella e poi ci hanno fatto sedere su due poltrone in pelle comodissime. Da lì ho mandato un ultimo saluto ai nostri amici. Allacciate le cinture e via…. Erano circa le 11:10. Cateto come è stato coricato si è addormentato e ha riposato per un'oretta. Il medico a bordo, un anestesista, gli è stato seduto vicino durante i decolli, gli atterraggi ed un breve momento di turbolenza per un temporale, con una grande dolcezza e premura. Poco dopo il decollo e a metà del viaggio gli abbiamo dato un po' di ossigeno perché ha leggermente desaturato, ma niente di grave. È stato bravissimo, alternando momenti distesi nella barella a coccole in braccio da me o da Michele. Eravamo aggiornati del volo da dei monitor, "navigatori satellitari", che ci mostravano il percorso eseguito, gli aeroporti più vicini, la distanza dalla destinazione (in tutto circa 9000km), il tempo da percorrere, la velocità dell'aereo (non sono sicura perché c'erano due voci con la parola speed ma penso sia stata intorno ai 870 km/h), la temperatura esterna (arrivata a -60°C), e l'altitudine (quella massima raggiunta è stata oltre i 13000 metri). I pasti serviti sono stati ottimi, con tanta roba buona da mangiare (io ho mangiato molto poco, non avevo appetito).

Dopo circa 6 ore di volo siamo atterrati in Canada per il rifornimento. Pioveva e c'erano circa 20°C. Atterrando sono rimasta affascinata da questo paese, tra verde e laghi, con un'unica lunga strada, bellissimo. Ci hanno fatto scendere e accomodare in una vuota sala d'attesa. Sono andata in bagno, enorme, mi sono quasi persa. Hanno offerto a chi lo desiderava uno stranissimo caffè aromatizzato credo con la vaniglia e la ragazza che ci ha seguiti mi ha regalato una spilletta dell'aeroporto. Dopo un'ora si parte di nuovo. Francesco, come nel decollo e nell'atterraggio precedente si è addormentato. Le ore che sono seguite sono state interminabili. Alle 24:15 circa ora italiana siamo finalmente arrivati a Fort Lauderdale, che gioia! Una signora della dogana è salita sull'aereo per controllare i nostri documenti e ritirare dei cartoncini precompilati, con i nostri dati, rilasciandoci la parte di approvazione dove viene indicato che potremo rimanere in America fino a febbraio 2009 (la settimana prossima andremo all'ufficio immigrazione di Miami a chiedere la proroga di altri 6 mesi). Poi siamo scesi e ad aspettarci c'erano Jerry e Rosa, felicissimi. Ci hanno accompagnati con un'auto ed un furgone, per i bagagli, nella nostra nuova casa, un appartamento che ci è subito piaciuto. Ci hanno fatto trovare dei palloncini di benvenuto, alcuni oggetti molto carini, il letto fatto e gli asciugamani puliti, acqua e tante cose buone da mangiare, davvero una bellissima accoglienza. Dopo alcune chiacchiere sono ripartiti per andare in aeroporto a prendere Riccardo e la sua famiglia. Nel frattempo abbiamo curiosato un po' in giro ed io ho mandato un paio di sms per avvertire del nostro arrivo (costano 2€ all'uno quando li invio e credo 1€ quando li ricevo) e telefonato a mia mamma col cellulare (12€ per 5 minuti di conversazione).

Il nostro appartamento è composto da una cucina fornita di frigo, forno, fornetto, microonde, macchina del caffè americana (che non useremo), pentole, piatti, bicchieri, tazze (quelle da caffè non esistono), posate e utensili vari, vano con lavatrice e asciugatrice, enormi, sala da pranzo e soggiorno, con un divano letto e due poltrone girevoli, tv e lettore dvd/radio, due bagni, due camere da letto (una un po' più piccolina) con una tv ciascuno (nella nostra c'è anche lettore dvd e videoregistratore). A parte in cucina e in bagno c'è la moquette, aria condizionata centralizzata, balcone con tavolo e sedie, lampade (i lampadari non esistono e le prese sono strane, assomigliano ad un omino che ride), aspirapolvere e tritarifiuti per l'umido.
Dopo aver mangiucchiato un po' siamo crollati nel sonno. Verso le 7 italiane, l'1 di notte da noi, sono arrivati anche Milva e gli altri, che sono venuti a salutarci. Riccardo continuava a muoversi, nelle ultime 24 ore aveva dormito pochissimo e come lo hanno sistemato a letto è crollato. Francesco invece ha dormito molto poco, a letto con me. Michele si è sistemato nel divano letto in camera del piccolo. Non riuscivo a prendere sonno così ho iniziato a disfare le valigie.
Verso le 9, dopo pochissime ore di sonno, sono arrivati Jerry e Rosa con Milva e i tecnici che ci hanno attivato il telefono ed internet. Nel frattempo Rosa ha accompagnato me e la Milva in un megastore gigantesco dove abbiamo comprato un po' di cose, come lenzuola, asciugamani, detergenti ecc.
Poi io e Michele abbiamo iniziato a pulire casa e a disfare il resto dei bagagli. Verso le 18 io ero sfinita anche perché avevo mal di pancia. Durante il giorno non avevo praticamente mangiato niente, anche a Michele mancava l'appetito. Penso sia stato il cambiamento perché oggi va già meglio. Mi sono così messa a letto con Francesco a guardare la TV dove hanno trasmesso prima Ugly Betty e poi Grey's Anatomy, telefilm che guardavo anche in Italia. Non so che serie fossero ma tanto non ha importanza perché non c'ho capito niente! Abbiamo studiato inglese a scuola ma ci sentiamo molto ignoranti perché capiamo molto poco di quello che dicono. Milva invece è bravissima e parla benissimo.
Alle 22:30 mi sono addormentata e mi sono risvegliata dopo le 2, poi ogni ora. Ero un po' irrequieta perché la stanza da letto di Francesco è un po' lontana dalla nostra perciò non lo sentivo (oggi abbiamo preso i walkie tolki) ma quando andavo a vederlo dormiva sempre. L'ho trovato sveglio alle 6 e così mi sono messa con lui, per poi dargli le pappe e la terapia. È davvero bravissimo e non si lamenta mai.

Alle 9 sono andata con Rosa e Milva in direzione dove ci hanno spiegato il regolamento del condominio. Ci sono anche palestra e piscina gratis, 2 posti auto per ciascuno (domani Michele dovrebbe andare a comprarla con Jerry), lo smaltitore per il rifiuti, 15 piani di cui credo 2 per il parcheggio. Per andare in qualsiasi posto, sia per gli ascensori che per le porte o i cancelli serve una specie di chiave elettrica da passare davanti al lettore ottico.
Poi Jerry mi ha accompagnato ad aprire il conto in banca. Quando siamo tornati abbiamo parlato delle cose da fare nei prossimi giorni e chissà che poi riusciamo a riposarci un po'. Adesso sono le 15:35 (lì le 21:35) e dovrei finire le pulizie ma non ne ho voglia. Voglio finire qui e poi sono un po' stanca, uscire con 'sto caldo e passare da un locale all'altro dove c'è freddo da pinguini mi demolisce (infatti mi è tornato il mal di gola). Per questo non abbiamo ancora portato fuori il piccolo perché la temperatura esterna, anche di notte, è sui 40°C. Sarà dura quando inizierà la terapia. Io ho sempre con me una maglia che tolgo e indosso in base a dove vado e probabilmente farò lo stesso con lui, con una coperta sempre dietro.

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco

17/08/2008

Qui sono le 7:23, lì le 13:23. Francesco sta bene, stiamo tutti bene. È sul divano e si è appena addormentato, aiutato dalle pappe e dalla terapia mattutina. Questa notte e la scorsa è stato bravo e ha dormito. Anche durante il giorno è tranquillo e sembra non risentire del viaggio e del cambiamento ora/clima.
Ieri mattina Milva mi ha accompagnata al supermercato dove abbiamo incontrata una famiglia canadese di origine italiana. Parlare la nostra lingua è stato bello! Mi trovo spiazzata, anche per le piccole cose, come comprare un detersivo o il tonno, non ci capisco niente. Milva dovrà sopportarmi un bel po' e accompagnarmi in giro, da sola non farei niente, anche perché le strade sono tutte uguali e mi perderai subito. Poi sono molto ferrei e anche solo non fermandosi ad uno stop, come facciamo noi che rallentiamo e basta, ti ritirano la patente e ti mettono dentro. Quando siamo tornate a casa è partito Michele, con Milva e famiglia sono andati a casa di Jerry e Rosa (li stiamo stancando tanto, sorry my friends!) che li hanno accompagnati a prendere l'auto. Michele mi ha detto che è enorme, una Cadillac SRX credo 5500 di cilindrata, ma non hanno voluto consegnarcela subito perché non usano il pagamento con la carta di credito, dobbiamo aspettare che arrivi il bonifico dalla nostra banca italiana (l'altra mattina ho aperto un conto qui a Fort Lauderdale ma il trasferimento lo faranno lunedì). La spesa è molto superiore a quella prevista (sempre niente in confronto a quello che ci sarebbe costata in Italia) ma mi hanno spiegato che non c'erano alternative perché ci serve un bagagliaio grande per mettere sia la carrozzina di Francesco che il passeggino di Riccardo, visto che la useremo insieme tutti i giorni. Appena andranno a prenderla farò qualche foto.
Ieri sera fuori era ventilato così ci siamo seduti 10 minuti con il piccolo in terrazzo. Il panorama era stupendo, con la luna che illuminava il mare, anzi, l'oceano! È stata la prima volta che lo abbiamo portato fuori, per il caldo. Abbiamo visto passare i vigili del fuoco e dopo un po' una macchina è stata seguita dall'auto della polizia e fermata. Sembra tutto irreale e mi viene sempre automatico pensare ai film che ho visto in Italia, a CSI.
Tra poco uscirò con Milva, dobbiamo prendere un po' di roba perché c'è lo stato d'allerta per domani, c'è un uragano in arrivo. Ora è a Cuba e da quel che ho capito dal tg dovrebbe toccare l'altra costa della Florida ma dicono che è meglio premunirsi con torce, cibi in scatola ecc. per eventuale mancanza di corrente elettrica. Intanto Fra è in braccio a Michele che ronfa beato!

Mercoledì 3 settembre il quartiere Alta Gattorna organizza una cena per Francesco e Riccardo in occasione dell'Expo Fontanabuona a Calvari (GE). Seguirà locandina. Nel caso in cui ci fossero volontari nelle vicinanze che hanno voglia di aiutare, rivolgersi alla Nadia del blog, che ringrazio con tanto affetto.

Mercoledì 10 settembre ci sarà una serata musicale per Francesco presso "Il caffè della Rocchetta" a Castellarano (RE). Seguirà locandina. Grazie a Linda e a tutti gli organizzatori.

 

[renatiello]

Scusate sono rimasto un po' indietro...

Dal sito di superfrancesco:

21/08/2008

Qui sono le 13:15 e Francesco è a letto, dorme e ronfa rumorosamente, con accanto il superpapà che legge un libro.

Questa mattina Milva mi ha accompagnato al centro di ossigenoterapia dove dovevo consegnare i foglietti illustrativi dei farmaci che prende Francesco e il rapporto della risonanza magnetica fatta in Italia. Mi hanno consigliato di fargli fare, prima di iniziare il ciclo di ossigenoterapia e al termine di esso, anche la PET SCAN (Tomografia ad Emissione di Positroni): diversamente da quanto avviene per la Risonanza Magnetica, che fornisce immagini principalmente morfologiche, la PET mostra immagini funzionali, che permettono cioè di evidenziare l'attività di un organo e viene impiegata anche per studiare l'attività del cervello, ad esempio per stabilire quale area di esso lavora durante una specifica azione. Non essendo essenziale, abbiamo deciso di non farla perché Francesco durante l'esame dovrebbe essere anestetizzato e gli dovrebbero somministrare per via endovenosa una sostanza radioattiva per il contrasto che in alcune persone provoca allergia. Sarebbe bello e utile avere un riscontro scientifico sugli eventuali miglioramenti ma la paura di un'altra anestesia è più forte quindi il nostro valutatore sarà l'occhio.

In questi giorni siamo stati alla ricerca di una soluzione come il Milton o l'Amuchina da usare per sterilizzare il bottone, il sondino e le siringhe che usiamo per Francesco ma anche in farmacia ci hanno detto che in America non usano tali sostanze ma disinfettando bollendo, cosa che non è possibile fare con i medicali gastrici. Perciò abbiamo chiesto consiglio a Lia, la gentilissima impiegata del centro di ossigenoterapia (per comodità lo chiamerò OTI) che mi ha fatto parlare con una giovane dottoressa, specializzata in farmaci e che mi ha regalato un flacone di una soluzione adatta alle nostre esigenze e che abbiamo verificato esiste anche in farmacia.

Poi siamo andati al piano superiore dell'edificio a parlare con Julietta, la fisioterapista. Francesco la settimana prossima (devono chiamarmi per riferirmi il giorno e l'ora dell'appuntamento) dovrebbe fare la visita di valutazione con un fisiatra ma già domani farà la prima ora di logopedia. Il programma di terapia sarà stabilito col tempo, abituando gradualmente Cateto al nuovo lavoro. Per adesso, salvo conferma, farà dal 1° di settembre un'ora di OTI, dalle 9:00 alle 10:00 e poi (ancora da stabilire l'orario), un'ora di fisioterapia e una di massaggio cranio-sacrale. Per la logopedia vedremo domani come reagirà il piccolo, al massimo sarebbero comunque 4 ore settimanali. Lui in Italia non l'ha mai fatta, i medici ci hanno sempre detto che è ancora piccolo e che al momento per lui è inutile perché non ci sono possibilità che parli. Qui invece la faranno principalmente per insegnargli a deglutire correttamente e a masticare, con lo scopo di togliere la PEG.

 

[renatiello]

Continua...

Abbiamo anche incontrato la mamma di Desiree, napoletana, che è in Florida da maggio e che è contenta dei progressi fatti dalla figlia. All'inizio andava al Therapies4kids ma poi per diversi motivi ha deciso di far fare alla piccola la fisioterapia all'Ocean Therapy Center dove secondo lei per Desiree hanno un programma più mirato e dove le sono venuti meglio incontro con i tempi (Desiree lavora meglio al mattino). In tre mesi il neurologo ha dimezzato i farmaci del 50% e la bimba è più tonica, più reattiva. Per esempio ora guarda anche la TV, prima non lo faceva. E poi è bellissima e come ci ha visto (era dentro la camera iperbarica) ci ha guardate e ci ha fatto un gran sorriso, davvero bello.

Francesco credo che rispetto a lei abbia un danno maggiore (lei per esempio non ha la PEG) ma non riesco a fare a meno di illudermi un pochino. Non mi aspetto miracoli, Francesco non camminerà mai, forse anche non parlerà, ma qualcosina penso che riuscirà a fare, per niente è Super!

Tornando a casa ho chiesto a Milva di farmi vedere da vicino l'oceano. Mi ha accompagnata perciò in spiaggia e abbiamo fatto una breve passeggiata con i piedi in acqua. Che sensazione strana, è tutto così irreale! Poi tanto per cambiare ne ho combinata una delle mie! Sono andata per risciacquare i piedi dalla sabbia ma invece di aprire il rubinetto ho aperto la doccia così mi sono bagnata una gamba e un fianco, la solita imbranata!

Ora lì sono le 20 mentre qui le 14, pieno giorno. Ogni tanto arriva qualche acquazzone, poi il sole. Jerry dice che questa è la stagione delle piogge quindi tutto normale, per lui! Più tardi verrà a prendere Michele e lo accompagnerà a prendere la bombola di ossigeno da tenere in casa per Francesco. Continua a respirare male, anche se i valori della saturazione sono buoni e non ha febbre, spero che la OTI lo aiuti un po'. Staremo a vedere!

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

22/08/2008

Questa mattina abbiamo conosciuto la logopedista che ha fatto una prima valutazione del piccolo visionando i suoi esami italiani. Ci ha detto che necessita di almeno 3 ore di logopedia a settimana, che su di lui sarà particolarmente delicata e mirata per i problemi di disfagia e abingestis (la non corretta coordinazione dei muscoli della deglutizione che gli porta il cibo nei bronchi anziché nello stomaco). Ordinerà gli strumenti adatti allo scopo e lunedì inizierà a lavorare con lui. Ci ha detto che negli USA, a differenza dell'Italia, mirano a correggere nei bambini come il nostro il problema del mangiare per togliere il sondino dalla pancia, cosa che fanno normalmente. Nel nostro caso pensa che sarà un lavoro lungo e meticoloso ma che avrà i suoi risultati permettendo al piccolo di mangiare per bocca. Lui durante la visita è stato bravo e sonnecchiava in braccio al papà, regalando anche qualche sorriso alla logopedista. È proprio un dongiovanni!

Ieri sera sono riuscita a convincere Michele ad uscire tutti e tre per una passeggiata sull'oceano (entrambi siamo molto pantofolai anche se una volta eravamo tutt'altro). L'ho portato prima a vedere la palestra, la sala relax e la piscina, che sono al quinto piano del palazzo ma come siamo usciti ha iniziato ad annuvolarsi e ad alzarsi il vento. A malincuore siamo così rientrati subito ma vedendo che Cateto era contento di stare nella carrozzina siamo rimasti in palestra a faticare un'oretta. Michele mi ha divertita, come me è un sedentario e muoversi è una faticaccia quindi era un po' buffo soprattutto nel tapis roulant! Continuava ad aumentare l'inclinazione del tappeto e la velocità, sudando e sbuffando, troppo forte! Poi ha provato tutti gli altri attrezzi andando però alla fine alla cyclette, meno complicata da gestire!

 

[renatiello]

dal sito di superfrancesco:

25/08/2008

Sono le 14:15 americane, 20:15 italiane e Francesco è qui vicino a me, sulla carrozzina. Michele è andato fuori per l'assicurazione dell'auto che ci hanno consegnato sabato (non l'avevamo ancora ritirata perché solo venerdì sono arrivati i soldi dall'Italia). Questa mattina ha fatto colazione con uova e pancetta, non ho parole!

Questi giorni sono stati per me lunghi e faticosi per il sonno ma andiamo per gradi.

Venerdì sera siamo andati tutti insieme a casa di Jerry e Rosa per festeggiare il compleanno di Milva. Hanno preparato un sacco di cose buone da mangiare e i bimbi sono stati bravissimi. Casa Guastella mi ha incantata, è bellissima e arredata con un gusto unico e raffinato. Rosa ha la passione delle palme che ci sono ovunque, disegnate sugli asciugamani, sulle tende, sulle candele, troppo bello. Il loro cane, Max, è fortissimo, protettore dei bimbi! Si metteva vicino a Francesco a fargli la guardia e se qualcuno lo toccava o si metteva a piangere lui abbaiava e si arrabbiava. Devo assumerlo come guardia del corpo! Sono stati carinissimi, ci hanno fatto sentire a casa nostra e hanno regalato a Milva una bellissima collana. Non ci fanno mancare niente e sono sempre pronti e disponibili ad accompagnarci in qualche posto o ad aiutarci per qualsiasi cosa. Si stanno prendendo cura di noi ed è difficile non affezionarsi a loro perché sono protettivi e dolci e allo stesso tempo ferrei e decisi quando serve. Sono un buon esempio da seguire.

Quando ci hanno riaccompagnati a casa abbiamo messo il piccolo a letto ma non ha dormito. È stato agitato tutta la notte e al mattino si lamentava, respirando più male del solito. La gola non era rossa e la saturazione non troppo bassa, ma si vedeva che era in difficoltà e la frequenza cardiaca saliva (di solito fa così quando arriva la febbre) anche se la temperatura corporea era a 37,2°C, cosa normale per lui. Ho perciò iniziato ancora con il cortisone (da dare per tre giorni quindi fino ad oggi) e per precauzione ho dato anche il paracetamolo. Nel pomeriggio stava già meglio ma la notte tra sabato e domenica l'ha passata ancora lamentandosi, senza dormire. Ieri però è stato bene e tranquillo, col respiro abbastanza buono e senza febbre. Così verso sera abbiamo deciso di fare la nostra prima uscita, noi tre soli, con la macchina nuova che Michele era andato a prendere sabato. Siamo andati al Target, una sorta di megastore, a prendere le ultime cose per la casa e il seggiolino per l'auto per Cateto, e poi al Publix, il supermercato alimentare, dove Michele si è sbizzarrito a fare la spesa (è lui il cuoco di casa). Francesco all'inizio mi ha un po' spaventata perché il suo viso ed il collo hanno preso delle macchie rosse. Lui invece era sereno e accennava qualche sorriso. Al supermercato però ha iniziato a brontolare, aveva sonno, ma nella carrozzina non riusciva ad addormentarsi. È stato comunque bravissimo e quando siamo arrivati a casa si è addormentato all'istante.

Ha passato la notte tranquilla e solo alle 5 si è fatto sentire per essere girato e perché aveva fame ma si è riaddormentato quasi subito. Il suo respiro è ancora un po' affannoso ma non so cosa farci visto che le sue condizioni fisiche sono buone. Spero che l'ossigenoterapia gli sia un po' d'aiuto. Inizieremo lunedì prossimo, tra una settimana, non vedo l'ora. Giovedì sarà visto dal fisiatra che farà la valutazione per la fisioterapia mentre questa mattina doveva venire la logopedista ma ha rimandato la terapia a giovedì perché non ha ancora tutti gli strumenti che le serviranno per lavorare con il Super. Oltre che a stimolarlo per farlo mangiare senza il sondino ha detto che cercherà anche di insegnargli a tenere la bocca chiusa e quindi di respirare con il naso. Lui infatti respira con la bocca che ha sempre asciutta perché costantemente aperta. Anche questa sarebbe una bella conquista.