Aiutiamo Francesco

renatiello · 28 Agosto 2008

daò sito di superfrancesco:

27/08/2008 ore 18:30 americane

Francesco ha ripreso a respirare male tanto che stanotte non ha mai dormito ma sembra in forma. Ieri i vigili del fuoco, grazie a Rosa, hanno portato un letto da ospedale, di quelli elettrici, che abbiamo messo in sala così può dormire e mangiare comodamente solo regolando lo schienale. Oggi ha dormito parecchio e quindi prevedo un'altra notte insonne. Domani mattina dalle 9:30 alle 10:30 dovrebbe fare la prima seduta di logopedia e poi alle 13 sarà visitato da un fisiatra americano che farà la valutazione secondo la quale si baserà la fisioterapia che inizierà lunedì. La visita costerà 300 dollari. Siamo curiosi di sentire un'altra opinione e vedere se coincide con quella dei medici italiani oppure no. Naturalmente ci accompagneranno Jerry (il cui nome in realtà è Giacinto) e Rosa, ormai nostri traduttori ufficiali senza i quali faremo ben poco. Siamo stati davvero fortunati ad incontrarli e non oso pensare alle difficoltà che avremmo incontrato senza di loro. Domenica per esempio, che siamo andati al supermercato da soli, Michele ha pagato con la carta di credito e siamo stati lì imbambolati 5 minuti perché non capivamo la cassiera che ci diceva di premere due tasti. Poi alla fine l'ha fatto lei per noi, altrimenti saremo ancora là! W Jerry e Rosa!

renatiello · 29 Agosto 2008

dal sito di superfrancesco:

29/08/2008

Sono le 6:12 e Francesco si sta lamentando, non riesce a trovare pace, il suo respiro non migliora. Questa notte non ha dormito e non so cosa fare. Ci siamo trovati in una situazione che ci sta mettendo in difficoltà, ci avevano presentato una realtà che non abbiamo trovato una volta arrivati qui. Siamo partiti carichi, con tante speranze, ma ora ci troviamo spiazzati. Ci avevano parlato di terapie innovative ma ci avevano detto solo quello che serviva per avere denaro. Nessuno ci aveva detto che l'ossigenoterapia, perché faccia effetto, necessita l'eliminazione graduale dei farmaci antiepilettici e sedativi, noi pensavamo che fosse una conseguenza, che le medicine venissero tolte perché la OTI provocava miglioramenti. In Francesco una diminuzione di 0,5ml del suo farmaco principale non provoca disagi importanti ed irreparabili ma in altri bambini, come ad esempio in Riccardo, è una crisi epilettica quasi certa. Ecco allora che si pensa che le porte in faccia dei medici italiani siano giustificate da prudenza, non da menti chiuse all'innovazione. Ci hanno parlato di una fisioterapia efficace ma non ci hanno detto che per i bambini è troppo pesante e che alcune volte finiscono all'ospedale, oltre al fatto che in base al preventivo ricevuto si parlava di un anno di terapia e sono stati investiti soldi in acconti e in affitto forse inutilmente, visto che i cicli durano sei mesi. Penso che sia noi che Milva, se avessimo saputo davvero com'è il sistema, non saremmo partite. Andremo avanti, rischieremo, con la speranza che ne valga la pena, ma al momento l'umore non è dei migliori. Mi ritrovo in un Paese che non conosco, con il piccolo che non sta bene e non so a chi rivolgermi, difficoltà con la lingua, la logopedia che ogni giorno viene rimandata, energie perse alla ricerca del fisiatra che poi non fa la visita, persone che sanno parlare solo di soldi, che mi dicono che le mie sono solo chiacchiere, che ho tutto, quando a queste persone darei tutti questi maledetti soldi e tutto quello che possediamo affinché mio figlio VIVA e non SOPRAVVIVA.

renatiello · 30 Agosto 2008

dal sito di superfrancesco:

29/08/2008 (30 in italia)

Anche oggi è stata una giornata intensa. Alle 10:30 è venuta la logopedista che ha fatto la prima terapia. Ha iniziato con un approccio dolce, accarezzando prima il piccolo e poi facendoli sentire nelle braccia e nelle gambe un giochino che vibrava. Poi con le mani, delle spugnette rivestite di diverso tessuto e degli asciugamani intinti in acqua calda prima e in fredda dopo, gli ha massaggiato le guance, il mento e sopra le labbra. Ha utilizzato anche una specie di penna vibrante che ha intinto nel ghiaccio, così da fargli percepire il senso delle diverse temperature. Col ghiaccio si è disperato! Ha usato lo stesso strumento per l'interno della bocca, quindi guance, gengive, palato e lingua, con all'estremità prima una "punta" gialla di plastica e poi un cilindretto verde, sempre in vibrazione e con l'aiuto di una "bacchetta" per tenerli la bocca aperta. Vedendo che il piccolo non gradiva queste cose ha usato sulle estremità un succo dolce ma non gli piaceva. Abbiamo così provato con la nutella e… magia! Francesco non era felice ma sopportava e ciucciava! È passata così ad una specie di spazzolino di spugna. In uno dei momenti di protesta ci ha fatto tenerezza (aveva i lacrimoni che gli scendevano) ma allo stesso tempo ci ha divertiti perché si lamentava con la voce e sembrava dicesse tante parolacce! Nell'ultima parte gli ha tappato il naso con una specie di molletta e gli ha messo in bocca un boccaglio collegato ad un tubo. Il suo compito doveva essere quello di soffiare nel tubo e far alzare una pallina bianca, cosa che è riuscita qualche volta. La logopedista ha detto che in bambini che soffrono di abingestis, la prima volta che fanno questo esercizio, non riescono ad emettere aria invece lui, per essere la prima esperienza è stato bravo. Ha notato che gradisce molto le stimolazioni sulla faccia e comunque come prima logopedia ha lavorato bene. Siamo contenti, anche perchè è stato bravo pur avendo problemi respiratori. Finché lei rimetteva a posto le sue cose il tato si è addormentato subito, sfinito.

Nel primo pomeriggio Milva mi ha accompagnato dal medico dell'ossigenoterapia per fare visitare Cateto perché non ero tranquilla per il suo respiro. Il dottore dopo averlo visto ha detto che ha un'infezione ai bronchi e asma, che deprimendo i bronchi provocano il respiro secco e affannoso. Ha prescritto così un antibiotico e un corticosteroide (mamma che parolona, meglio dire un antinfiammatorio!) per tre giorni. Lunedì torneremo alla clinica, lo visiterà ancora e ci dirà se potrà fare la OTI o se è meglio rimandare, modificando o proseguendo l'antibiotico. Poi Milva è andata in farmacia e ci ha preso le medicine. Mi ha divertito vedere i sacchettini, le bottigliette personalizzate con solo la quantità prescritta, che di solito ho visto nei film. Volevo fotografarle ma mi son dimenticata, la prossima volta (spero tra tanto tempo!).

renatiello · 3 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

02/09/2008 (lì il 3)

Oggi è stata una giornata molto intensa ma ricca di soddisfazioni. Dopo una notte di sonno (Francesco ha dormito straordinariamente dalle 22 di ieri sera alle 6:30 di questa mattina), alle 7:30 ci siamo recati al centro per la visita di valutazione col dottore dell'ossigenoterapia che ci ha dato la sua approvazione per iniziare. Poco dopo quindi ero in camera iperbarica col piccolo che si è addormentato all'istante e ha riposato per tutta l'ora della seduta. La pressurizzazione, a 1,1 atmosfere, avviene in modo graduale, in circa 5-10 minuti e la sensazione è la stessa che si ha quando si decolla con un aereo, cioè un senso di fastidio alle orecchie, e niente più. Poi all'interno non si sente alcun disagio, l'aria che si respira sembra normale (anche se un paio di volte, tossendo, mi faceva male la trachea) e mentre Cateto era ghiacciato (l'ho riscaldato con una coperta) io avevo caldo. Il termine della terapia per me è stato invece più fastidioso. Le orecchie si chiudevano e si aprivano e ho sentito un fastidio alla testa, ma tutto sopportabile, anche perché di breve durata. Francesco credo che non se ne sia nemmeno accorto e questo è buono.

Alle 10 è stato il momento della logopedista che però non è la stessa che è venuta a casa nostra la settimana scorsa (è stata assunta in un ospedale e non ha più tempo per noi). Ha fatto una valutazione del piccolo spiegandoci che il suo obiettivo principale sarà insegnargli a deglutire. Ci ha spiegato che il piccolo ha difficoltà ad ingerire anche la saliva che, ferma nella gola, blocca anche una possibile comunicazione verbale. Quindi lavorerà con massaggi facciali, all'interno della bocca e con elettrostimolatori che andranno a sensibilizzare i sensori presenti su mento e collo, in corrispondenza della gola. Vedremo!

Alle 11 è iniziato il massaggio cranio sacrale di Juliette, durato fino alle 13. Questa terapista mi piace sempre di più, lavora in modo divino, trasmettendo calma e dolcezza. Francesco ci ha sorpreso perché in due ore non ha mai pianto, passando invece molto tempo dormendo. Era rilassatissimo. Ho chiesto a Julietta se il fatto che dormisse fosse un problema e lei ha detto che è meglio perché così il muscolo è rilassato e riceve meglio le stimolazioni. Poi la gioia è stata vedere il piccolo che alzava le gambe da solo. E anche questo ci è stato spiegato (cosa che mi piace): quando Juliette "massaggia" il bacino, allinea le anche, che lui ha lussate, raddrizzandolo. Questo gli elimina il fastidio provocato dalla sbagliata conformazione ossea facendogli percepire che ha due gambe e che le può muovere. Così lui era alla scoperta dei suoi arti inferiori e il superpapà ha detto che se continuerà così gli prenderà la bicicletta! È stata una soddisfazione vedere anche che quando a pancia in giù gli venivano piegate le gambe o girata la testa lui non protestava, lasciava fare, cosa che fino a due giorni fa era impossibile perché provocava urla. Siamo davvero contenti e soddisfatti, sta procedendo tutto bene.

Durante la terapia ho chiesto a Juliette il suo parere sul metodo Therasuite, quello che avrebbe dovuto fare il piccolo nell'altro centro. Ci ha detto che questa pratica può essere utile ma solo se fatta bene e se praticata sui bambini giusti, non tutti infatti possono farla e sopportarla. Nel caso di Francesco per esempio sarebbe impossibile, anche in futuro, per la sua lussazione alle anche e se gli fosse stata applicata avrebbe provocato danni. Invece il tato è in buone mani e tutto verrà fatto in base ai suoi problemi e alle sue risposte, senza pressioni, con calma e senza acconti.

Il pomeriggio l'ha passato dormendo molto e anche questo è positivo visto che ieri invece era tesissimo, molto rigido (Juliette ha detto che è normale, è il segno che percepisce che il muscolo sta lavorando e questo all'inizio gli crea fastidio). Poi non so se ha aiutato anche la camera iperbarica, visto che anch'io ho dormito 3 ore e ho faticato a svegliarmi (Michele invece ha riposato un'ora ed è sempre arzillo!).

renatiello · 4 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

04/09/2008

Francesco questa mattina è andato al centro accompagnato solo dal papà perché io ho la febbre. Michele mi ha detto che è stato bravo e tranquillo, anche in camera iperbarica, dove dopo alcuni minuti di rigidità si è addormentato. Verso le 10:30 ci siamo sentiti per telefono e il papi gli ha messo il cellulare vicino all'orecchio. Lui come ha sentito la mia voce si è girato verso il telefono e mi ha detto qualche "parolina", troppo tenero!

Con Julietta invece gli esercizi sono stati quelli degli altri giorni e dopo circa un'ora mezza l'ha messo in posizione seduta cercando di fargli sostenere la testa, cosa che ogni tanto accadeva. Sia ieri pomeriggio che questa notte è stato rilassato e alle 6:30 ci ha detto "am am am", molto chiaramente. Ha anche chiacchierato un po' e fatto qualche sorriso, cosa che fa diventare matto il superpapi x la felicità. Ora (14:55 qui, 20:55 in Italia) sta dormendo, dopo la fisioterapia crolla subito. E un altro giorno di lavoro è stato superato, bravo il mio piccolo!

renatiello · 7 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

06/09/2008

Anche ieri Francesco è andato solo col papà al centro. Michele mi ha riferito che la OTI è andata abbastanza bene, non era rilassatissimo ma un po' rigido però non ha pianto anche rimanendo sveglio tutta le seduta.

Alle 10 ha fatto logopedia con Sara che ha visto attraverso un cd fatto in Italia, l'esame della deglutizione ai raggi x. Ha detto che la situazione non è grave e ci sono buone probabilità di recuperare e di farlo mangiare per bocca, aiutato anche dal fatto che ha un buon stimolo di masticazione. L'aspetto su cui lavorare è quindi la deglutizione motivo per il quale ieri ha provato l'elettrostimolazione che, stimolando alcuni muscoli del mento, lo faceva ingerire nel modo corretto, liberando anche la gola dalla saliva e facendoli emettere qualche suono diverso dal solito. Per il momento siamo molto soddisfatti di come lavora Sara.

Dalle 11 ha fatto due ore con Julietta che rispetto agli altri giorni ha aggiunto una fascia ai polsi, ricavata dalla tutina Theratogs, per insegnare al piccolo a tenere il pollice aperto, non chiuso nelle sue manine ed è una cosa che tollera bene e che ha tenuto anche per tutto il pomeriggio senza essere infastidito. Michele mi ha raccontato che mentre Cateto era a pancia in giù, la terapista si è allontata un attimo per prendere una cosa e lui ha ruotato la testa dall'altra parta, come per cercarla. Poi non vedendo nessuno si è riportato sulla posizione precedente. Lui allora ha preso subito la fotocamera per riprenderlo, con la speranza che ripetesse questo movimento (i tentativi ci sono sempre stati ma quando arrivava a metà, con la faccia sul cuscino, non riusciva a completare il movimento e si soffocava), il piccolo si è addormentato. Allora il superpapi ha spento la fotocamera e il tato all'istante ha aperto gli occhi e ha sorriso, come se lo avesse preso in giro! Ha chiesto a Julietta la sua impressione sulla prima settimana di fisioterapia e lei ha detto che è molto soddisfatta, che si era fatta un programma, con alcuni obiettivi e che Francesco gli ha raggiunti tutti portandala anche ad inserire cose, come la palla, che pensava di utilizzare la settimana prossima. Bravo il nostro campione.

Abbiamo fatto un po' di conti sul costo mensile (però di 4 settimane) della terapia:

- 20 ore OTI = 3600 $
- 40 ore fisioterapia = 4000 $
- 12 ore logopedia = 1200 $

TOT = 8800 $ (circa 5700 &#8364

renatiello · 11 Settembre 2008

dal trentino:
dal sito di superfrancesco:

09/09/2008

Francesco sta bene, di notte dorme tranquillo e di giorno è bravo. Ha ancora parecchie crisi ma sono quasi tutte piccole e le controlla bene. I suoi occhi fanno spesso i ballerini, il mento gli trema e oggi una gamba salta per conto suo, come quando si picchia col martellino sotto il ginocchio. Julietta, che stamattina lo ha seguito, ha detto che questo stato non deve essere per forza visto come negativo perché potrebbe essere anche causato da nuove connessioni che si stanno creando nel suo cervello come conseguenza delle terapie che ha fatto finora. Lei lo vede molto cambiato, più attento, più rilassato e dice che sta lavorando davvero bene. Stiamo cercando di non credere che ci siano per forza dei miglioramenti, soprattutto dopo solo una settimana, ma è difficile non entusiasmarsi quando come ieri sera, ha sollevato da pancia in giù più volte la testa ruotandola da solo, cosa che non era mai riuscito a fare. E anche oggi, da seduto, ha avuto per me un buonissimo controllo del capo. Si è infastidito un po' con l'elettrostimolazione ai lati della colonna vertebrale, a piedi e mani (è stata la prima volta che l'ha fatta) ma per il resto ha sopportato le due ore molto bene.

Siamo andati al centro da soli perché Michele non sta bene, anche se lui dice che non ha niente e non voleva rimanersene a casa. Ha il raffreddore e questa notte ha tossito molto. Lui è forte e anche con la febbre alta non si ferma mai ma penso che se fosse venuto sarebbe stato un rischio di contagio per gli altri bambini. Anche la Sara oggi è malata e quindi Cateto ha saltato l'ora di logopedia che doveva fare.

Infine una nota sul tempo, visto che c'è qualche preoccupazione per l'uragano che doveva arrivare oggi. Qui c'è molto vento, che soffia forte, ma per adesso nient'altro. L'uragano ieri ha cambiato direzione e quindi non dovrebbe toccarci, al massimo dovrebbe arrivare qualche temporale. Quindi state tranquilli che il vostro bambino è al sicuro, le tempeste come sanno che lui è qui cambiano direzione!

renatiello · 13 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

12/09/2008

Francesco non sta bene, da ieri ha febbre e respira male, tanto da richiedere sia ossigeno che aspirazione delle secrezioni. Questa mattina Jerry ci ha accompagnati da un pediatra che dopo la visita ha detto che ha un'infezione virale. Ha prescritto una soluzione antistaminica per le secrezioni e due antifebbrili da usare in relazione alla sua temperatura corporea. Domani dobbiamo chiamarlo per dirgli l'evoluzione della malattia e per sapere se possiamo fare qualcos'altro. Lunedì inoltre lo vuole rivedere, raccomandandosi di non riprendere la fisioterapia anche in mancanza di febbre perché il piccolo è molto debole e debilitato. Abbiamo parlato anche dell'ossigenoterapia e ci ha detto che lui non è favorevole a questo tipo di cura perché ha avuto dei pazienti che l'hanno praticata e non ha visto nessun miglioramento. Ci ha quindi consigliato di non fare gli esami prescritti dall'altro medico consultato la settimana scorsa con l'accortezza, nel caso in cui decidessimo di riprendere le sedute in camera iperbarica, di non fare più di 40 ore. Ecco così ancora dubbi aggiungersi a quelli che avevamo già.

Tornando al piccolo, ora (18:03 americane) è disteso vicino a me sul letto con solo 4 linee di febbre. Respira male, con parecchi scattini, ma rispetto alla notte scorsa e ad oggi è tranquillo, considerando che ha pianto quasi ininterrottamente dalle 4 alle 13:30 di oggi. Fa tanta tenerezza e ci viene voglia di stringerlo ancora più forte del solito ma non lo possiamo fare perché come lo spostiamo si mette ad urlare, povero il mio trottolino. Sarà anche un bambino forte ma queste mazzate proprio non ci vorrebbero.

Infrango un'altra volta la promessa che mi ero fatto.
Uno intraprende un viaggio della speranza e si ritrova con + dubbi di quanto non ne aveva prima... dilaniante!!!

renatiello · 15 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

15/09/2008

Francesco sta meglio ma non ancora bene. Da ieri pomeriggio non ha più febbre ma il suo respiro è ancora brutto, molto liquido. È parecchio intasato e non riuscendo in nessun modo ad eliminare le secrezioni da solo necessita più volte al giorno di essere aspirato, cosa che naturalmente odia e lo fa piangere. Passa la maggior parte del tempo dormendo, svegliandosi solo per fame (che non gli è mai passata!) o perché non ha il respiro libero. Questa mattina lo ha visto di nuovo il pediatra e ci ha detto che rispetto a venerdì è migliorato quindi di continuare così la cura, con l'accortezza di somministrargli molti liquidi, cosa che già stiamo facendo grazie alla peg. Nel caso in cui la situazione non migliori ulteriormente lo rivedrà a fine settimana.

In questi giorno non sono molto stata presente on-line sia perché anch'io non sto molto bene e sia perché persistono problemi di connessione che non mi permettono di comunicare come vorrei. La settimana scorsa è venuto il tecnico ma la cosa non si è risolta (ora sono nel corridoio del condominio).

renatiello · 20 Settembre 2008

dal sito di super francesco:

17/09/2008

Francesco è stabile, ancora molto intasato. Ieri sera ha avuto 38,5°C di febbre e questa mattina 37,6°C ma con l'antipiretico si è abbassata subito. Continua a passare gran parte della giornata dormendo ed è meglio così visto che quando è sveglio si infastidisce per i problemi respiratori, che continuano a richiedere l'aspirazione, e si spaventa per piccole crisi. Speravo potesse riprendere le terapie la settimana prossima ma la vedo ancora lunga, anche perchè è ancora molto debole. Se domani non ci sono cambiamenti farò chiamare di nuovo il pediatra da Rosa, ormai si è abituata a passare ore al telefono per risolvere i nostri problemi! Jerry invece è quello che si occupa del lato pratico, ci accompagna in giro. Ieri però ha fatto tutto Rosa, mi ha accompagnata lei dal medico (mi ha detto che ho una forma di allergia respiratoria e mi ha prescritto una cura per 14 giorni) e in farmacia, mentre gli uomini sono rimasti a casa a chiacchierare e a lamentarsi di noi!

renatiello · 20 Settembre 2008

adl sito di superfrancesco:

18/09/2008 (lì 19)

Francesco sta abbastanza bene. Alle 12 è venuta a casa, su nostra richiesta, Pamela, una delle terapiste dell'Ocean Therapy Center, per fare fisioterapia respiratoria. Lei è una signora molto dolce e il piccolo le ha lasciato fare abbastanza tranquillo. Ha fatto sia un po' di elettrostimolazione che battiture sul torace e sulla schiena, per cercare di staccare il catarro dai bronchi, posizionandolo su un speciale cuscino che facendolo stare con la testa più bassa delle gambe avrebbe lo scopo di far uscire dalla bocca o dal naso le secrezioni. Ci sembra che qualcosa si sia mosso e siamo contenti perché sta andando bene. Domani mattina se sarà ancora intasato la chiameremo e verrà di nuovo nel primo pomeriggio. In Italia una fisioterapista ci aveva insegnato a farlo ma non siamo così esperti. Inoltre la nostra ASL non dispone di abbastanza terapisti da poter dare il servizio a domicilio e quindi siamo soddisfatti di avere anche questa opportunità, anche se a pagamento. Per il resto non ci sono novità, non sappiamo ancora se lunedì Cateto riuscirà a riprendere il lavoro, vedremo nei prossimi giorni.

renatiello · 22 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

21/09/2008

Francesco sta abbastanza bene. Le vie respiratorie non sono ancora libere ed il respiro è ancora un po' liquido, lo aspiro solo due-tre volte nell'arco della giornata. I suoi scatti e i suoi conati continuano, spesso spaventandolo e facendolo piangere. In compenso però la sua muscolatura è molto morbida, rilassata, e ci risulta abbastanza facile maneggiarlo. Negli ultimi giorni poi si lamenta tanto perché vuole stare in braccio. Capita infatti che se lo prendiamo (soprattutto io!) smette di brontolare e si zittisce. Questo ci fa piacere perché pensiamo che la sua percezione, soprattutto nei nostri confronti, sia buona, anche se ci farebbe piacere che di notte ci facesse fare meno giretti per la casa per essere consolato. Ieri poi mi ha divertita perché finché piangeva gli ho passato mio papà al telefono e lui si è subito fermato ad ascoltare (con mia mamma non era funzionato!). E loro che hanno paura che si dimentichi dei suoi nonni!
Domani riprenderà le terapie, dalle 14 alle 16 con Julietta. Per l'ossigenoterapia invece aspetteremo ancora, in attesa che le sue condizioni fisiche siano ottimali.

In questi giorni mi capita spesso di fermarmi ad osservarlo e mi stupisco per quanto sia cresciuto. Oltre che di peso (circa 1kg da quando siamo qui) ha cambiato fisionomia e la cosa mi crea una strana sensazione. Quando si hanno questi bambini ti sembrano, per le loro capacità, sempre piccoli, neonati, ma guardandolo vedo un bambinone, robusto, bello (anzi bellissimo), con i lineamenti che forse sono anche di un bimbo più grande della sua età. Questo mi rattrista un po' perché ho la sensazione che mi sfugga, che crescendo troppo in fretta e creandomi difficoltà a prenderlo in braccio, non posso godermelo pienamente, coccolandolo come ho fatto sempre. Anche quando lo prendo in braccio, io che sono molto piccola, ho difficoltà a dargli una postura sostenuta perché ormai la sua testa supera quasi la mia spalla. È bello vedere che cresce bene ma per me è anche angosciante, come se si allontanasse da me. Credo sia la stessa sensazione di un genitore di un adolescente, che pensa che ormai il proprio figlio è cresciuto e non ha più bisogno di lui, anzi a volte si vergognerà di lui. Francesco avrà sempre bisogno di noi ma la crescita fisica sarà per noi un grosso limite e il contatto che c'è ora non sarà più possibile. Per questo cerco di godermelo più che posso, anche viziandolo, perché adesso posso trasmettergli, anche fisicamente, che la sua mamma (e il suo superpapà) lo proteggerà sempre e gli sarà sempre accanto.

renatiello · 24 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

23/09/2008

Anche oggi è stata una giornata interessante e Francesco ci ha dato nuove soddisfazioni, anche se questa notte non mi ha fatto dormire, facendomi alzare definitivamente alle 4. Alle 10 siamo andati al centro dove Sara ha lavorato per insegnargli a deglutire la saliva (che lui continua a tenersi in bocca), senza però usare l'elettrostimolazione. Questo tipo di terapia non gli piace e infatti ha pianto quasi tutto il tempo, calmandosi solo quando gli si dava qualcosa di saporito da assaggiare. Il massimo del disagio lo ha quando Sara gli introduce nella bocca una specie di cotton fiock al sapore di limone, raffreddato nel ghiaccio, premendo in due punti precisi della bocca per stimolare la deglutizione. Ha detto che oggi ha deglutito meglio, più del solito ma francamente a me non è sembrato.

Alle 11 è iniziata l'ora di rilassamento con Julietta che l'ha preparato con il massaggio cranio-sacrale al trattamento di Eliana. Quando gli piegava la gamba sinistra, la destra accennava a ripetere il movimento (l'ha piegata da solo) mentre quando faceva la stessa cosa con la destra, la sinistra è rimasta ferma, "saltando" anzi per piccole crisi. Poi Eliana ha chiesto il mio aiuto per muovere contemporaneamente i quattro arti o per tenere ferme certe parti del corpo e per spiegare al piccolo tutto quello che gli veniva fatto, passo per passo. Insieme a Michele poi, con l'aiuto della nostra voce lo chiamavamo per fargli girare il capo da una parte e poi dall'altra, cosa che poi è riuscito a fare anche a casa in braccio al papà. Eliana è rimasta soddisfatta del lavoro soprattutto perché oggi il tato non ha quasi mai pianto, a differenza dell'altra volta che si è disperato quasi tutta l'ora.

Ultimamente abbiamo l'impressione che Cateto tolleri meglio la posizione da seduto (aiutato) perché prima questa postura provocava subito ipertono mentre ora non c'è rigidità o è minima.

renatiello · 28 Settembre 2008

dal sito di superfrancesco:

26/09/2008

Questa notte Francesco ha dormito dall'1:30 circa alle 5, piuttosto di niente meglio piuttosto! Mi ha meravigliato perché ha preso sonno solo quando l'ho sistemato a pancia in su, posizione che lo ha sempre tenuto sveglio. Il nostro bambino sta proprio cambiando.

Alle 9 ha fatto la prima seduta di agopuntura e a nostro avviso è andata molto bene, tanto che abbiamo prenotato tre trattamenti per la settimana prossima e pagati 10 (600 dollari). La seduta dura 20 minuti; il terapista (non so se è un medico), cinese, l'ha prima studiato, constatando la sua tensione e rigidità e decidendo così di iniziare mettendo in totale 10 aghi, disposti in mani, braccia, piedi, gambe e testa. Mentre i primi non gli hanno provocato nessuna reazione, i due in testa quando sono stati inseriti lo hanno leggermente infastidito ma è durato molto poco. Si è subito rilassato e poco dopo addormentato, risultando alla fine molto morbido. Michele ha avuto difficoltà a prenderlo in braccio perché era talmente tanto rilassato che sembrava di gomma e scappava alla presa.

Alle 10 è stato un'ora con Tod e alle 11 con Julietta. Abbiamo notato che è stato tutto il tempo tranquillo e morbido, tanto da addormentarsi seduto con Julietta. Nel frattempo Sara, la logopedista, conoscendo le difficoltà che incontro nella pulizia dentale del piccolo, mi ha regalato uno speciale spazzolino, con le setole di gomma molto morbida, che non ha il manico ma che viene infilato nel dito per permettere di andare bene dentro alla bocca e raggiungere anche quei punti che con la garza è impossibile pulire. Domani lo proverò.

Anche nel pomeriggio è stato molto tranquillo e dopo una bella dormita di quasi due ore lo hanno visto attraverso una videochiamata, i membri dell'Associazione Super Francesco Onlus e abbiamo fatto vedere loro come stia in una posizione seduta (appoggiando la testa e la schiena), come a tratti sollevi il capo e come sia morbido e sereno quando lo manipoliamo. Ci hanno detto che da quando siamo partiti lo vedono molto migliorato, ricordando quanto fosse complicato anche solo tenerlo in braccio per la sua rigidità, e questo naturalmente ci ha resi felici. Forza Francesco!

renatiello · 3 Ottobre 2008

dal sito di superfrancesco:

01/10/2008

Francesco continua a stupirci e a darci nuove soddisfazioni. Ieri sera, posizionato a pancia sotto, è riuscito a girare il capo da destra a sinistra, più volte. È stato straordinario. Ha tentato di riportarla anche verso l'altro lato ma a metà si è bloccato. Poi per aiutarsi ha mosso molto le gambe e sollevato il sedere, eravamo felicissimi ed io saltavo e urlavo come una matta.

Questa mattina alle 9 abbiamo fatto la OTI ed è stato tranquillo, dormendo per mezz'ora. Poi siamo andati al secondo piano dell'edificio per l'agopuntura. Questa volta ha usato 18 aghi totali, tre nella testa, tre per gamba, due per braccio ed uno per mano. Si è un po' lamentato ma poi si è addormentato all'istante. L'omino cinese ci ha detto che prossimamente posizionerà degli aghi lateralmente e sopra gli occhi, per raddrizzare lo sguardo che solitamente è deviato da un lato.

Dopo un paio di ore di pausa a casa, alle 13 ha fatto un'ora di fisioterapia con Pamela, che ci ha detto che le scarpe che gli abbiamo preso vanno bene. Anche questa volta è rimasta sorpresa e ha chiesto a Julietta cos'è successo, cosa ha fatto al piccolo, perché sta migliorando molto e velocemente e ogni volta lo sente diverso, sempre più morbido, rilassato e collaborativo. Le abbiamo spiegato che in Italia non faceva fisioterapia perché i terapisti dicevano di non riuscire a lavorare con lui perché era troppo disturbato neurologicamente, con tante convulsioni e sempre molto rigido, e lei ci è rimasta molto male, chiedendosi come fosse possibile. Poi continuava a complimentarsi col piccolo dicendogli che stava facendo un buon lavoro, tutta soddisfatta. Alle 14 c'è stata un'allegra disputa tra Pamela e Julietta, entrambe dichiaravano che se Cateto piangeva era perché non voleva stare con l'altra!

L'ora di massaggio cranio sacrale con Julietta l'ha come sempre rilassato molto.

Dalle 15 invece, con Sara, si è disperato quasi per tutta l'ora. Era molto stanco e voleva dormire, tanto da crollare alla fine tra le braccia della terapista finché le stimolava la bocca. Questa volta lo ha avvolto in una specie di coperta, spiegandoci che contenendolo gli dava sicurezza e tranquillità. Sembrava lui ci stesse bene ma quando Sara ha iniziato a lavorare per la deglutizione non c'era consolazione.

Poi finalmente, tornati a casa e con la merenda si è riposato, le giornate sono davvero faticose per lui e credo se la stia cavando egregiamente.

renatiello · 5 Ottobre 2008

dal sito di superfrancesco:

04/10/2008

Oggi è San Francesco, l'onomastico del nostro campione. Un anno fa eravamo a Trieste in sala rianimazione, Francesco era stato operato allo stomaco. Ci avevano detto che c'erano molte probabilità che non superasse l'intervento invece nonostante i problemi, una settimana di rianimazione, tre infezioni con febbre sopra i 40°C e tanta sofferenza e difficoltà a riprendere l'alimentazione, con l'aiuto del Signore quel brutto periodo è solo un ricordo.

Adesso il piccolo sta dormendo. Questa notte ha chiamato un po' di volte e non ha dormito molto, credo avesse fame. Alle 17:30 lo abbiamo portato a Messa ed è stato tutto molto strano, anche perché non capivamo niente. Avevo portato con me il messale ma siccome è l'anniversario dei 50 anni di non so cosa hanno fatto letture diverse da quelle di questa domenica. Quando è entrato il parroco ci ha chiesto di salutarci e tutti a dirsi "good evening", buonasera. Per l'omelia dopo un breve discorso del prete, è stato proiettato un filmato dove, credo il Vescovo di Miami, ha fatto penso una predica. Durante il segno della pace i consorti oltre alla mano si sono baciati sulle guance e sono passati due volte a ritirare le offerte. Il rito è stato accompagnato da un organista e una cantante, molto brava, che ha cantato anche l'Ave Maria di Schubert egregiamente e alla fine il parroco ha camminato per il corridoio centrale della chiesa guardando i presenti e salutandoli con la mano e con un "Bye", ciao. Francesco ha dormito quasi tutto il tempo, senza mai farsi sentire. Quando però la messa è finita e la ragazza non ha più cantato si è messo a piangere disperato. Non siamo potuti uscire subito dalla chiesa perché pioveva molto forte e tutti aspettavano che il temporale si calmasse, cosa che non è successa. Io per andare a prendere l'auto mi sono un po' bagnata ma siamo riusciti a tenere asciutto il piccolo. Saremo stati noi a far piovere?

renatiello · 8 Ottobre 2008

dal sito di superfrancesco

07/10/2008

Francesco anche oggi ha lavorato molto. Alle 9:15 eravamo all'Ocean Therapy Center ad aspettare il chiropratico che doveva visitare il piccolo alle 9:30. Visto il suo ritardo alle 10:15 siamo andati in camera iperbarica. Durante l'ora di ossigenoterapia è stato un po' irrequieto perché non voleva stare seduto (il medico del centro mi ha detto più volte di tenerlo sollevato) così l'ho coricato tra le mie gambe e si è calmato, addormentandosi però solo gli ultimi 5 minuti. Dopo è stato visitato dal dottor Romano, il medico di chiropratica. Ha toccato vari punti del corpo con una specie di diapason in vibrazione, ha auscultato i bronchi, lo ha tastato in diversi luoghi e gli ha osservato gli occhi. Ci ha detto che anche se Francesco non reagisce alla luce quando gli si punta una pila davanti, è positivo il fatto che la pupilla si contrae, segno che c'è un'attività cerebrale, anche se pur minima. Ci ha spiegato che è molto importante continuare il percorso che abbiamo iniziato, quindi OTI, fisioterapia ecc, ma in modo "leggero", senza forzare i tempi, come per esempio facendo tante ore di terapia al giorno o cose pesanti. Ci ha riportato l'esempio di un bambino che ha visto questa mattina e che è in Florida da un po' di tempo che è molto rigido, e lui pensa perché per accelerare i tempi è stato sottoposto a 2 ore di OTI e 4 ore di fisioterapia giornaliere, senza pause, causando una reazione contraria al miglioramento. Poi mi ha messo vicino al piccolo, che era coricato sul lettino, io in piedi. Mi ha fatto prendere il braccino con la mano destra e alzare il mio braccio sinistro, che dovevo tenere rigido. Romano con una mano spingeva il mio braccio su è giù, continuando a dirmi di fare resistenza alla sua forza, mentre con l'altra mano si appoggiava in diversi punti del corpo di Cateto. È stata una cosa stranissima che domani ci faremo spiegare da Julietta (oggi non c'è stata occasione). Poi Romano si è "appoggiato" sopra Francesco, come per abbracciarlo, gli ha messo le mani a circa metà schiena, a livello della colonna vertebrale, e lo ha "schiacciato" a sé, facendo pressione con le mani sul midollo spinale. Questo ha provocato il pianto del tato, consolato facilmente. La prossima volta ci porterà delle capsule di clorofilla che dovrebbero aiutare a rinforzarlo. La sua idea è di irrobustire, con le sue manipolazioni e con la clorofilla, l'apparato respiratorio e circolatorio, per ossigenare e quindi fortificare anche il cervello, sempre in abbinamento al resto delle terapie. Siamo abbastanza perplessi su questa cosa ma visto che non ci sembra così invadente proviamo anche la chiropratica!

Alle 12 ha fatto logopedia con Sara ed è stato molto bravo, ha mosso molto la bocca e deglutito più del solito. Poi è stata una bella seduta perché sembrava seguisse la terapista, girandosi spesso verso di lei o, quando era infastidito, facendosi consolare dalla sua mamma (sembra mi riconosca ancora più del solito, zittendosi se lo bacio o gli parlo).

Dalle 13 alle 15 è stato con Pamela. Essendo molto stanco ha protestato un bel po', poi rassegnato ha collaborato. Abbiamo notato che ormai riesce a stare inginocchiato sopra la palla senza tanti aiuti, prima le gambe non rimanevo piegate e scivolavano indietro.

Quando siamo tornati a casa è crollato subito, sfinito, ma il riposo è durato molto poco perché è prevalsa la fame. Credo quindi che passerà la notte dormendo, ora (22:12) sta ronfando rumorosamente. Mi fa tanta tenerezza e sono un po' preoccupata perché ho paura che lo stiamo facendo lavorare troppo, anche se fisicamente mi sembra davvero in forma. Andremo quindi avanti così e nel caso in cui vedessimo che non ce la fa ridurremo qualcosa. Dopo comunque 40 sedute totali di OTI, se tutto andrà bene, ci fermeremo con l'ossigenoterapia almeno un mese. Cateto tieni duro!

renatiello · 12 Ottobre 2008

dal sito di superfrancesco:

10/10/2008

Mercoledì Francesco ha iniziato a non star bene e durante la notte ha avuto la febbre sopra i 38°C che non si abbassava con niente. Mi ha chiamata alle 2:30 e gli ho fatto compagnia tutta la notte. Nonostante stesse male e non trovasse pace, mi ha fatto dei bellissimi sorrisi. Ieri mattina la febbre è salita, arrivando a 39,6°C. Lo abbiamo così portato dal medico dell'ossigenoterapia che dopo averlo visito gli ha prescritto l'antibiotico per tre giorni.

Tornati a casa il piccolo ha passato qualche ore brutta, con continue crisi causate dalla febbre, violenti conati di vomito che lo facevano soffocare e che hanno richiesto l'apertura della peg due volte per svuotare lo stomaco. Dopo però una scarica liquida la febbre è scesa e il nostro campione si è tranquillizzato e finalmente addormentato (dalla sera prima aveva dormito forse due ore). Durante il resto del pomeriggio la febbre ha continuato a scendere e quando siamo andati a letto non c'era.

Verso le 2 l'ho sentito lamentarsi, con il respiro affannoso, e sentendo i piedi e le mani ghiacciate, indice dell'aumento della temperatura corporea, gli ho dato la tachipirina che fortunatamente gli ha fatto effetto. Da allora (ora qui sono le 11:54) non ha più avuto febbre e ha dormito quasi tutto il tempo. Cateto sei fortissimo!

Domani, sabato 11 ottobre, verrà pubblicato un articolo su Francesco sul quotidiano veronese L'Arena.

renatiello · 14 Ottobre 2008

dal sito di superfrancesco:

13/10/2008

Oggi al contrario delle mie aspettative è andato tutto bene. Alle 9 siamo andati al centro dove il medico dell'ossigenoterapia ha visitato Francesco e lo ha ritenuto in grado di riprendere la OTI. Io ero preoccupata perché da qualche giorno era rigido e non riuscivo a tenerlo in braccio. Infatti quando siamo entrati in camera iperbarica non voleva stare seduto. L'ho quindi sistemato coricato tra le mie gambe e si è subito rilassato ed addormentato. Dopo mezz'ora si è svegliato e l'ho preso in braccio, contenta perché non era rigido e non ha protestato.

Finita la OTI siamo saliti al 3° piano e anche se mancava più di mezz'ora all'appuntamento con Sara, la terapista ha iniziato lo stesso a lavorare col campione al quale ha dato anche qualche bacio (prima aveva abbracciato e baciato anche me!): è una ragazza dolcissima.

Alle 12 Julietta lo ha rilassato col massaggio cranio sacrale, cercando di lavorare oggi sul fatto che il piccolo fatica a scaricare da solo, causa secondo lei della sua rigidità e del fatto che vuole stare sul fianco sinistro. Dopo la sua ora Cateto non era più teso e Pamela ha potuto lavorarci tranquillamente un'altra ora.

Tornati a casa ha dormito due ore, recuperando le forze. Ora (18:42) è coricato a pancia in giù che non riesce a capire se preferisce tenere la testa verso destra o verso sinistra, così continua a ruotarla da una parte o dall'altra: ormai è diventato bravissimo!

renatiello · 25 Ottobre 2008

dal sito di superfrancesco:

24/10/2008

Francesco ha il raffreddore e quindi per sicurezza questa mattina abbiamo saltato le terapie. Fatica a respirare e si lamenta tanto, non riuscendo a riposare (questa notte non ha mai dormito). L'ho aspirato una volta e fortunatamente le secrezioni sono liquide e quindi facili da eliminare. È la prima volta che vedo il suo naso bagnato, di solito le sue infezioni respiratorie prendono i bronchi e il suo nasino è sempre stato asciutto. Il tempo continua ad essere brutto, con tanto vento e a tratti pioggia, quindi non facilita il nostro benessere fisico. Il superpapà sta meglio, il suo raffreddore se ne sta andando ma gli è venuta la tosse. Da quando siamo qua le infezioni sono continue e ogni volta speriamo sia l'ultima, di esserci finalmente acclimatati, ma ci sbagliamo sempre.

Aiutiamo Francesco

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