Endofibrosi una malattia del ciclista

GRANNY

Pignone
7 Gennaio 2009
199
10
colline toscane
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Scrivo nuovamente sul forum dopo mesi. Sia io che Mogio, siamo stati presi da questo mio problema,l’ Endofibrosi dell’ arteria iliaca esterna. Si questa è la vera ragione di tutti i miei problemi in bici e non solo, la causa di quel dolore che non mi faceva girare la gamba.
Oggi sarò dimessa dall’ ospedale di Lione dove mi hanno ricostruito l’ arteria occlusa con un Bypass di Safena e adesso in 6 settimane dovrei tornare a pedalare senza problemi.
Per arrivare fin qui sono stati necessari 18 mesi di pellegrinazioni tra medici di varia natura, osteopati ed esperti di settore.
La prima causa fu identificata nella posizione e nel cambio delle scarpe, segui un ipotesi di sovrallenamento, poi fu diagnosticata un infiammazione al nervo sciatico.
Infine ad aprile un flebologo, presuntuoso quanto incompetente diagnostico l’ occlusione dell’ arteria femorale.
Inizia qui una serie di accertamenti sul sistema arterioso che porta ad escludere tutti i cosiddetti fattori di rischio (colesterolo, arteriosclerosi) ed indica il reale punto di occlusione, l’ arteria iliaca esterna. Nessuno ne sa indicare la causa e nessuno lega il problema all’ attività sportiva.
Sentiamo diversi medici, e le soluzioni fin qui non sono concordi e tutte hanno un alta percentuale di portare all’ inserimento di un bypass artificiale con sospensione di qualunque attività sportiva.
Poi Internet ci viene in soccorso e casualmente troviamo notizia di alcuni professionisti con problematiche simili (Tonti Andrea).
Di li iniziamo una serie di visite in Italia che ci danno informazioni utili, ci prospettano soluzioni basate sulla teoria e ci indicano che esiste un Ospedale dove hanno una ventennale esperienza su questa malattia che colpisce quasi esclusivamente i ciclisti (raramente podisti e sciatori di fondo).
Anche la storia qui a Lione non è stata nè breve nè semplice, ma fin dall’ inizio abbiamo avuto la sensazione di una professionalità specifica.
Questa malattia, non è sicuramente frequente, ma dicono i dottori sicuramente sottostimata.
Mi chiedo voi la conoscevate?
Noi in Italia abbiamo trovato solo tre medici con reale conoscenza Il Dott.Riba di Torino (che comunque non si occupa più di chirurgia vascolare da 10 anni), il Dott. Filippo Magnoni all’ ospedale maggiore di Bologna e Il Dott. Simonetto del Centro Mapei.
Ce ne sono sicuramente altri, ma nessuno ha pubblicazioni sull’ argomento.
Solo come contributo informativo, e con un ringraziamento a tutti quelli che ci hanno aiutato.
 
Ultima modifica:

inesfra

Apprendista Velocista
2 Novembre 2008
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Taranto
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Bici
Giant
Scrivo nuovamente sul forum dopo mesi. Sia io che Mogio, siamo stati presi da questo mio problema,l’ Endofibrosi dell’ arteria iliaca esterna. Si questa è la vera ragione di tutti i miei problemi in bici e non solo, la causa di quel dolore che non mi faceva girare la gamba.
Oggi sarò dimessa dall’ ospedale di Lione dove mi hanno ricostruito l’ arteria occlusa con un Bypass di Safena e adesso in 6 settimane dovrei tornare a pedalare senza problemi.
Per arrivare fin qui sono stati necessari 18 mesi di pellegrinazioni tra medici di varia natura, osteopati ed esperti di settore.
La prima causa fu identificata nella posizione e nel cambio delle scarpe, segui un ipotesi di sovrallenamento, poi fu diagnosticata un infiammazione al nervo sciatico.
Infine ad aprile un flebologo, presuntuoso quanto incompetente diagnostico l’ occlusione dell’ arteria femorale.
Inizia qui una serie di accertamenti sul sistema arterioso che porta ad escludere tutti i cosiddetti fattori di rischio (colesterolo, arteriosclerosi) ed indica il reale punto di occlusione, l’ arteria iliaca esterna. Nessuno ne sa indicare la causa e nessuno lega il problema all’ attività sportiva.
Sentiamo diversi medici, e le soluzioni fin qui non sono concordi e tutte hanno un alta percentuale di portare all’ inserimento di un bypass artificiale con sospensione di qualunque attività sportiva.
Poi Internet ci viene in soccorso e casualmente troviamo notizia di alcuni professionisti con problematiche simili (Tonti Andrea).
Di li iniziamo una serie di visite in Italia che ci danno informazioni utili, ci prospettano soluzioni basate sulla teoria e ci indicano che esiste un Ospedale dove hanno una ventennale esperienza su questa malattia che colpisce quasi esclusivamente i ciclisti (raramente podisti e sciatori di fondo).
Anche la storia qui a Lione non è stata nè breve nè semplice, ma fin dall’ inizio abbiamo avuto la sensazione di una professionalità specifica.
Questa malattia, non è sicuramente frequente, ma dicono i dottori sicuramente sottostimata.
Mi chiedo voi la conoscevate?
Noi in Italia abbiamo trovato solo tre medici con reale conoscenza Il Dott.Riba di Torino (che comunque non si occupa più di chirurgia vascolare da 10 anni), il Dott. Filippo Magnoni all’ ospedale maggiore di Bologna e Il Dott. Simonetto del Centro Mapei.
Ce ne sono sicuramente altri, ma nessuno ha pubblicazioni sull’ argomento.
Solo come contributo informativo, e con un ringraziamento a tutti quelli che ci hanno aiutato.

ciao Granny.
innanzitutto, auguri di pronta guarigione.
credo tu potresti essere di grande utilità alla comunità del forum se tu descrivessi con dovizia i sintomi che accusavi.
e la trafila per il ricovero a Lione.
grazie ed ancora auguroni.
 
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GRANNY

Pignone
7 Gennaio 2009
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OK
All’inizio avevo la sensazione di perdita di potenza, le gambe non giravano, avevo difficoltà di recupero, facevo una gran fatica a pedalare anche al di sotto del mio solito standard (era aprile 2009). Nonostante tutto continuavo ad allenarmi e a gareggiare quasi tutte le domeniche. Più tardi il dolore è diventato specifico, partiva dal gluteo (nel mio caso a destra) e scendeva lungo il retro della coscia, il piede formicolava e bruciava (era ormai luglio e dovevo accontentarmi di qualche percorso corto). Ho iniziato a fare analisi + approfondite (RX, RM, ecografie…) . Dopo un periodo di stacco e diversi antinfiammatori per dare tempo allo sciatico di recuperare (così mi avevano detto di fare) le cose non erano migliorate, ormai avevo dolore anche a camminare in salita. All’inizio di quest’anno ho partecipato a 3 gare e mi sono accorta che dopo lo sforzo il piede destro manifestava uno strano pallore, decisi di fare un ecodoppler. Attenzione: all’inizio i sintomi non si manifestano a bassi regimi quindi, a meno che l’arteria non sia già completamente occlusa come nel mio caso, occorre fare un ecodoppler sottosforzo.
Contattare Lione e il prof Feugier, che oggi sostituisce il più noto Chevalier, è stato difficile x problemi di lingua , x la diversa di organizzazione del sistema sanitario e per i tempi di attesa anche per la prima visita.
Comunque noi italiani, con il nostro Andrea Tonti, siamo rimasti nel cuore delle infermiere!!!!!!!!
 

GRANNY

Pignone
7 Gennaio 2009
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Il prof Feugier sostiene che non l'avrei avuto, pare sia legato alla posizione e allo sforzo prolungato, raramente si è verificato in maratoneti e sciatori di fondo, comunque anche i ciclisti affetti da questo disturbo non sono così numerosi
 

lupin IV

Maglia Gialla
21 Settembre 2008
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Basilicata del sud
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Bici
Rose X-Lite Six, Canyon Ultimate CF10
Comunque i sintomi sono del tutto simili ai problemi che dà la sciatica, dolore al gluteo che si irradia per la gamba e formicolio.
La cosa che mi lascia perplesso è che in Italia, tranne in modestissimi casi, i medici non cercano mai altre soluzioni, quando hanno scartato quelle più comuni, poi ti guardano quasi dicendoti " ma che vuoi ancora da me?"....assurdo:cry:
 

Deciso

Apprendista Cronoman
27 Settembre 2005
3.654
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Montorsoli (FI)
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Bici
Orbea Aero, F8 Pinarello, Orbea Terra
Nervo sciatico: moltissimi hanno questo problema.
La perdita di potenza: anche questa chi non ce l'ha durante l'anno.

Qualche altro indizio? Per esempio, l'infiammazione al nervo sciatico ti prendeva in conseguenza di altri stati infiammatori es. maldigola, influenza, maldi denti?
 

GRANNY

Pignone
7 Gennaio 2009
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Nervo sciatico: moltissimi hanno questo problema.
La perdita di potenza: anche questa chi non ce l'ha durante l'anno.

Qualche altro indizio? Per esempio, l'infiammazione al nervo sciatico ti prendeva in conseguenza di altri stati infiammatori es. maldigola, influenza, maldi denti?


io non avevo il nervo sciatico infiammato come facevano supporre i sintomi, è stato proprio quello il problema, l'endofibrosi dell'arteria iliaca esterna è una malattia difficile da diagnosticare, anche perchè è poco conosciuta.
Stamani parlavo con un infermiera qui in ospedale e mi ha detto che qui a Lione vengono ad operarsi ciclisti da tutto il mondo in quanto il chirurgo vascolare Chevalier negli anni 80 si è messo a studiare il problema e ha cominciato ad operare in modo da poterti rimettere "in strada"
 

Deciso

Apprendista Cronoman
27 Settembre 2005
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Montorsoli (FI)
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Bici
Orbea Aero, F8 Pinarello, Orbea Terra
Intanto ti faccio un grandissimo in bocca al lupo.
Aver trovato la causa è stato fondamentale anche per il tuo morale credo.

Continua ad informarci su come va e su questo problema, il forum lo vedo molto + utile per scambiarsi queste notizie che per parlare di altro.

Forza!
 

veloce288

Apprendista Scalatore
8 Agosto 2006
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Ciao Alessandra, finalmente sei arrivata a capo dei tuoi problemi, ora c'è solo da recuperare, vedrai che sarà tutto ok ti sei messa in mani esperte dopo tanto girovagare. Spero di reincontrarti il prima possibile sul San Baronto. o-o
 

Franci

Novellino
3 Giugno 2009
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ti auguro di rimetterti al più presto. Ci sono passata anch'io e non solo 1 volta perchè il mio problema è stato bilaterale prima dx poi sx e poi ancora a destra e la gamba dx non è più tornata quella di prima. Mi hanno inserito anche uno stent ma già a marzo dell'anno scorso il diametro dell'arteria iliaca dx si è ridotto ed è di 0.29 in corrispondenza dello stent mentre appena sotto è di 0.90. Ho gareggiato lo stesso lo scorso anno e anche quest'anno con pochi risultati e sudati ma da agosto sento troppo male e ho lasciato tutto. Trovo difficoltà anche ad uscire a "spasso" e dopo tre interventi dove ti hanno aperto l'addome con ciccatrici e aderenze che nessuno ti può togliere non me la sento di affrontarne un altro. Devo dire che ho vinto tanto nell'udace anche dopo i 3 interventi con il record di tutti i 5 titoli su strada in un solo anno e non solo 1 volta dal provinciale al mondiale ed uscire così in malo modo mi girano e non poco. Io ho fatto il possibile e non ho lasciato niente di intentato però contro questo accanimento nei miei confronti cosa posso fare ancora? Dopo tanto dolore e sacrifici per ritornare in bici competitiva e vincente come e più di prima non è giusto per me uscire di scena in questo modo.